La iniciativa, liderada en Europa por la Asociación Europa de Hipertensión Pulmonar (PHA Europe) y respaldada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), se desarrollará en diversas ciudades del continente a través de distintas actividades.
Apoyo a los pacientes
Como explica Irene Delgado, presidenta de la Asociación, “desde la ANHP nos enfrentamos, al igual que el resto de asociaciones, a una lucha por la defensa de nuestros pacientes. Les damos apoyo e información, les ofrecemos recursos profesionales y hacemos campañas como ésta para difundir la enfermedad y conseguir una mayor sensibilidad”.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
En el día de ayer, y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones de hipertensión pulmonar de todo el continente desarrollaron distintas actividades para llamar la atención de la población general sobre esta enfermedad. Además de España, Austria, Bélgica, Bulgaria, Alemania, Hungría, Italia, Letonia, Noruega, Polonia, Portugal, Eslovenia, Eslovaquia y Suiza se sumaron a la iniciativa.
En nuestro país, la ANHP centró sus principales actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid, Barcelona y Valencia.