La medicina avanza hacia modelos más personalizados, predictivos y participativos. Y ahí, las asociaciones de pacientes se consolidan a día de hoy como actores clave para orientar la investigación, mejorar los resultados en salud y humanizar el sistema sanitario. De hecho, estos han dejado de ser meros receptores de tratamientos, para ocupar un papel activo en todas las fases del proceso científico: desde la definición de prioridades hasta el diseño de ensayos clínicos, pasando por la evaluación de resultados o la implementación de innovaciones. Según los propios protagonistas, esta transformación no es una opción, sino una necesidad.

Así, en el Día Mundial de la Salud, que este año se celebra bajo el lema Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia, desde Somos Pacientes hemos querido rendir homenaje a quienes emergen con más fuerza que nunca como motor imprescindible del avance científico. De hecho, este es un mensaje que se repite en muchas de las entrevistas que hemos realizado en el último año. Los pacientes reivindican su papel como actor imprescindible de una investigación más útil, más eficiente y centrada en las personas.

Uno de los mensajes más claros lo lanza Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), quien advierte de que dejar fuera a los pacientes desde el inicio supone un freno al avance científico. “No introducir desde fases iniciales la voz del paciente nos hace perder oportunidades”, señala, poniendo en valor su papel en ámbitos como la investigación, la ciencia abierta o la evaluación de tecnologías sanitarias, donde su experiencia permite orientar mejor las prioridades y maximizar el impacto real de los avances.

En la misma línea se manifiesta Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), quien defiende que las asociaciones aportan un conocimiento imprescindible para mejorar no solo la atención sanitaria, sino también la investigación. Su participación en espacios de decisión, explica, “no solo tiene un valor ético, sino también científico”, ya que permite acelerar la llegada de innovaciones y hacerlas más útiles en la práctica clínica, alineándolas con las necesidades reales de quienes conviven con la enfermedad.

Desde la industria, esta visión también gana peso. Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria, es contundente: “No podemos hacer nada en investigación sin la ayuda de los pacientes”. A su juicio, su participación no solo enriquece los estudios, sino que permite identificar necesidades reales y mejorar la calidad de los resultados, en un contexto en el que la colaboración entre todos los agentes es cada vez más estrecha y estructurada.

Más allá del consentimiento informado

Este cambio de enfoque supone una mayor implicación de los pacientes en el uso de datos y en la generación de evidencia. Así lo destaca Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), quien subraya que los pacientes están cada vez más dispuestos a colaborar en la investigación. Pero advierte de que este avance no puede hacerse al margen de ellos: “Ya está bien de hablar de que todo es por y para el paciente, pero sin el paciente”. En su opinión, su papel debe ir mucho más allá del consentimiento informado, ya que su implicación permite captar matices clave y avanzar hacia una ciencia más precisa, aplicable y centrada en la vida real. «Cuando los datos se recogen sin contar con el paciente, se pierden matices esenciales«, sostiene.

Ascensión Hernández, presidenta de AELCLÉS, confirma esta disposición de los pacientes. Insiste en que las asociaciones desempeñan un papel esencial como puente entre los pacientes y el sistema sanitario, facilitando su implicación en estudios y proyectos científicos. «Al ofrecer información, acompañamiento y apoyo continuado, contribuyen a que los pacientes comprendan mejor su enfermedad y el valor de participar en investigación, impulsando así una ciencia más conectada con la realidad», indica. En su opinión, este acompañamiento integral no solo beneficia al paciente individual, sino que también fortalece el sistema en su conjunto, al favorecer una investigación más participativa, humana y eficaz.

En esta misma línea, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), apuesta por un modelo verdaderamente colaborativo. “Los pacientes no queremos estar en el centro. Queremos estar alineados con todos los demás actores allí donde se decide sobre nuestra salud”, afirma. Esta visión conecta con el impacto tangible de la investigación en patologías como el mieloma. No obstante, insiste en que este avance debe ir acompañado de un abordaje integral que tenga en cuenta también la calidad de vida.

También en el diseño de ensayos clínicos, el papel del paciente resulta cada vez más determinante. Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, lo resume con claridad: “Es importante que los pacientes guiemos a la industria y a los investigadores desde el inicio de un ensayo clínico”. Su experiencia permite identificar barreras, adaptar los protocolos y hacer los estudios más accesibles, favoreciendo una investigación más eficiente y conectada con la realidad.

El paciente en la investigación de las EERR

Isabel Motero, directora general de FEDER, subraya que en el ámbito de las enfermedades raras la innovación es inseparable de la investigación: “Innovación y enfermedades raras son conceptos que van estrechamente ligados”. En este contexto, el papel del movimiento asociativo resulta clave no solo para impulsar proyectos, sino también para orientar la ciencia hacia necesidades no cubiertas, contribuyendo a que los avances tengan un impacto real y lleguen a quienes más lo necesitan.

Precisamente, en el ámbito de las enfermedades raras, las asociaciones han pasado a ser auténticos motores de la investigación. María Tomé, subdirectora de estrategia de FEDER, destaca que el modelo ha evolucionado de forma significativa: “Ya no basta con que el paciente revise proyectos. Ahora debe estar desde el inicio, porque es quien detecta la necesidad”. Esta implicación se traduce ya en resultados concretos, con asociaciones que no solo participan, sino que también financian e impulsan proyectos, convirtiéndose en agentes estratégicos dentro del ecosistema científico.