Mayte Gallego, vicepresidenta de CERMI Madrid y presidenta de Aspaym Nacional, lo tiene claro: la voz de los pacientes debe ser protagonista en la investigación sanitaria. Defensora incansable de los derechos de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas, Gallego reclama más protagonismo, más coordinación y una mirada más inclusiva —también con enfoque de género— en la forma de investigar y desarrollar soluciones para mejorar la vida de millones de personas.
Durante una entrevista en la que repasamos el papel de las asociaciones de pacientes en el ámbito científico y sanitario, Gallego recupera una frase que, a pesar de su antigüedad, sigue teniendo plena vigencia. “Hay una frase de Gregorio Marañón que decía: ‘El paciente es el texto que el médico debe aprender a leer’. Esa frase, que data de los años 30 o 40 del siglo pasado, ya ponía el foco en la importancia de escuchar y entender al paciente, en saber hablar con él y detectar lo que necesita”.
Gallego recuerda que la innovación no puede dejar atrás a nadie, y que el conocimiento técnico debe ir de la mano del conocimiento experiencial. “Nosotras y nosotros tenemos mucho que aportar. Pero para eso, tienen que preguntarnos, escucharnos y contar con nosotras desde el principio”.
El papel de las asociaciones en la ciencia
Para Mayte Gallego, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en el ámbito científico y tecnológico, ya que no solo representan la voz colectiva de quienes viven con una patología o discapacidad, sino que también ayudan a definir las líneas de investigación prioritarias. “Al final, somos quienes sabemos lo que necesitamos para nuestra calidad de vida. A veces no se trata de curarnos, sino de poder vivir mejor”, explica.
El contacto directo entre asociaciones y grupos de investigación no solo aporta conocimiento real y necesidades concretas, sino que ahorra tiempo, errores y recursos en el desarrollo de soluciones. “Por eso es tan importante la colaboración entre las asociaciones de pacientes y los equipos de investigación», comenta.
Dos desafíos en ciencia
Sin embargo, tenemos un gran problema en España: la falta de coordinación entre comunidades autónomas. «Tenemos 17 formas distintas de abordar la investigación, con diferencias de financiación, prioridades o estructuras. En algunas comunidades se invierte más, en otras menos. Deberíamos tener un sistema unificado en todo el territorio nacional, que garantice la equidad y la eficiencia”, indica.
Además del enfoque participativo, Gallego alerta de otro gran déficit en el mundo de la ciencia médica: la falta de perspectiva de género en la investigación. “Es un problema estructural que sigue muy presente. Se sigue investigando más en hombres que en mujeres, tanto en fármacos como en dispositivos médicos o materiales de apoyo. Y eso se traduce en resultados que no reflejan nuestras realidades”, denuncia.
Como mujer con lesión medular, Gallego habla desde la experiencia directa: “Puedo poner ejemplos clarísimos. Hay muchas más sondas diseñadas para hombres que para mujeres, como si nosotras no tuviéramos también uretra, vejiga o riñones. Ocurre lo mismo con los productos para disfunción sexual. Hay muchísimos tratamientos y dispositivos para la disfunción eréctil masculina, pero apenas hay investigación ni soluciones específicas para la salud sexual de las mujeres con discapacidad. ¿Para qué?, parece que se preguntan quienes diseñan las líneas de investigación. Es evidente que no se investiga pensando en nosotras”.
Por eso, Gallego insiste en que es imprescindible incorporar una visión de género a todo el proceso científico y sanitario: desde los ensayos clínicos hasta la validación de dispositivos, desde los tratamientos a la atención personalizada. “Es importante que se investigue con visión de género, porque nuestras necesidades no son idénticas, y el enfoque masculino sigue siendo la norma en muchas áreas. Eso tiene consecuencias reales sobre la eficacia de los tratamientos, la calidad de vida y la igualdad”.
