Un año más, el Congreso Nacional de Pacientes ha cerrado sus puertas dejando clara una idea: es necesario transformar el Sistema Nacional de Salud (SNS) desde la experiencia y la participación activa de los enfermos crónicos. En esta novena edición impulsada desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), y que ha tenido lugar en Valencia, se han reunido unas 300 personas entre las que se encontraban representantes institucionales, sociedades científicas, profesionales del sector sanitario y, sobre todo, a asociaciones de pacientes, quienes han defendido con fuerza su papel como agentes imprescindibles para el cambio.
Una de las protagonistas indiscutibles del Congreso fue la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, que acaba de finalizar su fase de consulta pública. Durante la apertura, la ministra de Sanidad, Mónica García, intervino telemáticamente para recordar que esta norma dotará a las asociaciones de pacientes de mayor estabilidad jurídica y capacidad de incidencia. “Ninguno de los desafíos sanitarios se puede afrontar sin los pacientes”, afirmó, reconociendo su contribución a un sistema “más justo, fuerte y de mayor calidad”.
Por su parte, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, insistió en el discurso de cierre que el nuevo marco legal será clave para garantizar la presencia real de las asociaciones en los órganos de toma de decisiones del SNS. La futura normativa también fue mencionada por la presidenta de la POP, Carina Escobar, que solicitó “acciones transformadoras del SNS a medio y largo plazo”, además de rendir homenaje a las personas afectadas por la Dana que azotó la Comunidad Valenciana hace ya casi un año.
Salud digital y el poder de los datos
Uno de los debates más relevantes fue la mesa redonda sobre el uso de datos en salud y el desarrollo del Espacio Nacional de Datos Sanitarios. En ella, tanto expertos como representantes de asociaciones coincidieron en que los pacientes deben estar presentes en la gobernanza de estos espacios. Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital del Ministerio de Sanidad, subrayó que incorporar a los pacientes en el uso de sus propios datos “es un reto que hay que afrontar con urgencia”.
Desde la POP se defendió que el uso secundario de los datos, más allá de su aplicación clínica directa, debe ser explicado a los pacientes por las propias asociaciones. Además, se reclamó que las entidades de pacientes puedan incluso liderar proyectos de salud digital, ejerciendo su papel como verdaderos tenedores de datos.
Por otra parte, el congreso abordó el nuevo marco que regula el acceso y evaluación de medicamentos y tecnologías sanitarias. Expertos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Farmaindustria y la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME) coincidieron en que la participación de los pacientes en estos procesos es fundamental para garantizar su equidad y eficacia.
Se destacó que la llegada de la innovación no debe verse como una amenaza a la sostenibilidad del sistema, sino como una oportunidad para mejorar resultados en salud. Y para ello, contar con el punto de vista de quienes conviven con enfermedades crónicas es indispensable.
Cronicidad, salud infantil y desigualdades
El congreso también dedicó espacios a retos estructurales del sistema sanitario, como la atención a la cronicidad o la salud infantil. En este ámbito, el Ministerio de Sanidad trabaja en una nueva estrategia nacional en colaboración con la POP. Las asociaciones, además de visibilizar las desigualdades territoriales existentes, reclamaron una mayor coordinación sociosanitaria, la inclusión de enfermeros comunitarios y la necesidad de prescribir el asociacionismo como parte del abordaje integral del paciente.
Además, se incluyó una mesa sobre salud infantil, en la que se hizo hincapié en el impacto económico que tienen los cuidados en menores con enfermedades crónicas para sus familias, así como la urgencia de avanzar en alfabetización sanitaria. Entidades como ACCU, FEFCI o FEDER pidieron articular una voz común para representar mejor a los niños dentro del SNS.
Experiencias y reconocimientos
Para plasmar cómo la innovación se hace realidad en el sistema sociosanitario y cómo mejora con la colaboración del colectivo de pacientes, participaron en la jornada organizaciones vinculadas al mundo de la investigación con iniciativas muy concretas en este ámbito, como el Hospital La Fe de Valencia, el Instituto de Salud Carlos III y Biocat. Con ésta última, la POP trabaja en el proyecto Preciseu, con el que se busca crear un ecosistema interregional en el ámbito de la medicina personalizada y las terapias avanzadas.
Además, se incluyó en el programa una mesa sobre nuevas estrategias de cronicidad en las que tanto sociedades médicas y científicas como administraciones públicas recordaron la importancia de contar con las asociaciones de pacientes para lograr mejoras asistenciales. A través siempre de la «gobernanza compartida» y la coordinación y comunicación entre los profesionales sanitarios y los enfermos.
Finalmente, los organizadores del congreso dedicaron unos minutos del mismo a homenajear a la recientemente fallecida Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). Su figura fue recordada con afecto y admiración por su dedicación incansable a mejorar la vida de las personas con enfermedades hepáticas, así como a impulsar el asociacionismo en multitud de entornos relacionados con la cronicidad.
