Un año más, y a pocos días del arranque del mes de las Enfermedades Raras, la reina Letizia ha mantenido una reunión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para seguir de cerca todos los avances, retos y líneas estratégicas de la entidad de cara a 2030 pocos días. En este acto, la organización compartió con Su Majestad su hoja de ruta para los próximos años, que se refleja en el lema de su campaña de sensibilización, Porque cada pERsona importa.

La reunión estuvo liderada por el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, y por la directora general, Isabel Motero, acompañados por representantes de la Junta Directiva y el Patronato —Fide Mirón, Santiago de la Riva, David Sánchez y Mónica Rodríguez— y por responsables del equipo profesional de la federación. También participó la directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Alejandra Serrano.

Desde la entidad se hizo hincapié en que el presente y el futuro de las enfermedades raras se definen en el día a día de quienes conviven con la incertidumbre del diagnóstico, tratamientos complejos y dificultades para mantener una vida educativa, social y laboral en igualdad de condiciones.

Las personas, en el centro de la estrategia

Otro de los mensajes más reiterados durante el encuentro fue la necesidad de situar a las personas en el centro de todas las políticas y actuaciones. FEDER trasladó a Doña Letizia su compromiso de trabajar para que el lugar de residencia no determine las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional y social de las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. El objetivo es que ninguna persona quede fuera por falta de recursos o apoyos.

En este sentido, la federación destacó la importancia de sus servicios de atención directa, que apuestan por una intervención integral basada en la escucha individualizada. Este enfoque permite acompañar mejor a las familias, y convierte a FEDER en una fuente de conocimiento para detectar inequidades en el acceso a la atención sanitaria y social. “La realidad de estas patologías es muy heterogénea y también lo son las dudas y necesidades de las familias”, explicó Isabel Motero.

Enfermedades raras y salud mental

Otro de los ejes abordados fue la estrecha relación entre enfermedades raras y salud mental. Desde FEDER se puso en valor el trabajo realizado para crear redes de personas que comparten una misma realidad, con el objetivo de reducir el aislamiento y favorecer el apoyo mutuo. Este acompañamiento emocional resulta especialmente relevante para aquellas personas que pasan por largos periodos sin diagnóstico o por la complejidad de los tratamientos.

El fortalecimiento del movimiento asociativo es una de las grandes apuestas de la federación. En la actualidad, FEDER agrupa a 442 entidades que representan a más de 120.000 personas y a cerca de 2.000 enfermedades raras en España. “Cada vez somos más, pero nuestra esencia sigue siendo la misma: ante retos comunes, soluciones compartidas”, subrayó Juan Carrión.

Incidencia social y avances legislativos

Durante la reunión también se abordó el papel activo de FEDER en la transformación social y legislativa. La federación explicó su implicación en iniciativas como la Ley ELA, la jubilación anticipada y la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, así como su trabajo de proximidad a través del proyecto AcERcándonos. Asimismo, Doña Letizia conoció de primera mano el impulso del movimiento asociativo a la Proposición de Ley de Cribado Neonatal, considerada un paso clave para reducir inequidades en el diagnóstico temprano entre comunidades autónomas.

Estos avances se suman a hitos de alcance internacional, como la Resolución de Enfermedades Raras aprobada por la Organización Mundial de la Salud en 2025 o la creación de grupos de trabajo para la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

La reunión sirvió también para recordar que este 2026 se celebra el XX aniversario de la Fundación FEDER, que tiene como fin obtener recursos para invertir en investigación. Y es que sólo alrededor del 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas, según datos de la organización.