La falta de diagnóstico, la escasa formación profesional y la inexistencia de protocolos específicos están dejando en el abandono a miles de personas con fibromialgia en España. Así lo denuncian asociaciones como AFIBROM, que reclaman al Gobierno un compromiso real con una enfermedad crónica que afecta a más de 275.800 personas, en su mayoría mujeres, y que sigue sin tener un abordaje homogéneo ni recursos suficientes dentro del Sistema Nacional de Salud.

A pesar de su alta prevalencia, el desconocimiento institucional y social sobre la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica sigue siendo alarmante, lo que se traduce en años de peregrinaje diagnóstico, incomprensión médica y laboral, y un profundo impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Frente a esta realidad, las entidades de pacientes exigen medidas urgentes que garanticen visibilidad, investigación, equidad asistencial y reconocimiento legal.

El 89,7% son mujeres

Más de 275.800 personas en España conviven con fibromialgia, una enfermedad crónica, compleja y debilitante que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga persistente, trastornos del sueño y deterioro cognitivo. Así lo reflejan los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), que además muestran una clara desigualdad de género: el 89,7% de los diagnósticos corresponde a mujeres. En concreto, 247.400 mujeres y 28.500 hombres están oficialmente diagnosticados. La enfermedad tiene un impacto especialmente alto en mujeres menores de 65 años, donde alcanza una prevalencia del 16,58%, frente al 1,27% en hombres de la misma franja de edad.

Por comunidades autónomas, Andalucía (63.400 casos), Cataluña (47.200) y la Comunidad de Madrid (34.200) concentran el mayor número absoluto de personas diagnosticadas. Les siguen la Comunitat Valenciana (28.200), Galicia (21.100) y las dos Castillas (Castilla y León y Castilla-La Mancha), ambas con 13.300 casos.

Sin embargo, si se analiza la prevalencia proporcional —el porcentaje de personas con discapacidad que sufre fibromialgia— el panorama cambia: Ceuta encabeza el ranking nacional con un 8,14%, seguida de Cataluña (7,82%), Andalucía (7,59%), Asturias (6,89%) y Madrid (6,71%). En el lado opuesto se sitúan comunidades como La Rioja (1,76%), Aragón (2,43%), País Vasco (2,97%) o Navarra (5,32%), muy por debajo de la media nacional, situada en el 6,39%.

dolor

Denuncias de las asociaciones de pacientes

Tanto las cifras de diagnosticados como las diferencias que hay de una comunidad autónoma a otra son motivos de peso que tienen las asociaciones de pacientes para realizar sus reclamaciones. En lo que respecta a las cifras de incidencia y prevalencia, estas entidades indican que podrían quedarse cortas.

Las asociaciones de pacientes advierten de un elevado infradiagnóstico debido a la falta de formación de los profesionales sanitarios, la ausencia de pruebas específicas y la escasa existencia de unidades especializadas en el Sistema Nacional de Salud. Según AFIBROM, cada año se diagnostican más de 120.000 nuevos casos, pero se estima que hasta dos millones de personas podrían estar afectadas en España, la mayoría sin diagnóstico ni atención adecuada.

En cuanto a las diferencias por comunidades autónomas, según denuncian estas entidades, podrían reflejar desigualdades en el acceso al diagnóstico, así como una falta de sensibilización profesional y recursos asistenciales en algunos territorios. Y es que, la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica – Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) siguen siendo grandes desconocidas en muchas consultas médicas.

Para ambas enfermedades, el camino hacia el diagnóstico es largo, frustrante y doloroso para muchos pacientes. A menudo pasan años desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico, lo que agrava su deterioro físico, emocional y social.

Una enfermedad sin cura y sin protocolos oficiales

A día de hoy, ni la fibromialgia ni el SFC/EM cuentan con protocolos clínicos específicos en el Sistema Nacional de Salud. Tampoco existen pruebas diagnósticas objetivas ni tratamientos curativos. El abordaje suele ser sintomático, multidisciplinar cuando hay recursos suficientes, y depende en gran medida del lugar de residencia del paciente.

Además, el carácter incapacitante de estas patologías no siempre es reconocido en el ámbito laboral o educativo, lo que complica la vida diaria de quienes las padecen. Muchos pacientes denuncian incomprensión, estigmatización y falta de apoyo institucional, lo que contribuye a su aislamiento y empeoramiento del estado anímico.

Exigencias del movimiento asociativo: más visibilidad, más recursos

Asociaciones como AFIBROM han reclamado a las autoridades públicas una batería de medidas urgentes:

  • Reconocimiento oficial de la fibromialgia y el SFC/EM en los ámbitos sanitario, jurídico y social.
  • Inversión en investigación para desarrollar herramientas diagnósticas fiables y terapias eficaces.
  • Protocolos clínicos específicos y atención multidisciplinar dentro del sistema sanitario público.
  • Formación continuada para el personal sanitario en enfermedades crónicas e invisibles.
  • Reconocimiento legal de la discapacidad que generan estas patologías.
  • Adaptaciones laborales y educativas que permitan una vida digna a las personas afectadas.
  • Campañas de sensibilización, especialmente dirigidas a adolescentes y jóvenes.

“Las personas con fibromialgia siguen enfrentándose al dolor físico y a la incredulidad social. Es urgente dejar de invisibilizar su realidad y garantizar un abordaje digno y eficaz”, reclaman desde AFIBROM.