La futura Ley de Organizaciones de Pacientes avanza como uno de los grandes proyectos normativos del Ministerio de Sanidad para esta legislatura. Así lo ha confirmado el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, durante un desayuno informativo del Foro Salud, organizado por Nueva Economía Fórum, en el que participó como ponente principal la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar.
Este anteproyecto de ley, todavía en fase de diseño en el que participan activamente las asociaciones de pacientes más representativas, aspira a dotar de un marco legal claro y estable a estas organizaciones, reconociendo su papel fundamental en la salud pública y en el diseño de políticas sanitarias.
Carina Escobar ha subrayado que “los pacientes hemos venido para quedarnos” y que es el momento de consolidar una participación que, aunque creciente, aún depende en exceso de la voluntad política de quienes ocupan responsabilidades institucionales. “Necesitamos que esta participación esté estructurada y garantizada por ley”, ha afirmado.
Una norma que reconoce
La presidenta de la POP ha explicado que el objetivo principal del anteproyecto de ley debe establecer una definición legal de las asociaciones de pacientes, evitar el intrusismo, promover un registro oficial y facilitar un marco de financiación estable. Actualmente, muchas de estas entidades quedan fuera tanto del ámbito de Sanidad como del de Derechos Sociales, lo que complica su sostenibilidad y limita su capacidad de actuación.
Escobar ha insistido en que esta normativa no nace de una iniciativa aislada del Gobierno, sino que es el resultado de años de trabajo conjunto entre el Ministerio de Sanidad, la POP y otras organizaciones representativas. “Trabajamos codo con codo con la Administración, con la Comisión de Sanidad del Congreso, y con las diferentes consejerías de las comunidades autónomas, que tendrán que impulsar sus propias regulaciones», ha recalcado.
Participación madura
El secretario de Estado, Javier Padilla, ha respaldado esta visión al afirmar que la implicación de las organizaciones de pacientes ha alcanzado un “grado de madurez” que permite “dar un salto de calidad” en su relación con las administraciones. “La POP es un socio inestimable en la elaboración de esta ley”, ha afirmado, destacando el papel que estas entidades han jugado en iniciativas como los informes de posicionamiento terapéutico, la salud digital o los proyectos de participación en investigación del Instituto de Salud Carlos III.
Por su parte, Escobar ha remarcado que la aprobación de esta norma debe ir de la mano de un cambio profundo en el modelo asistencial, especialmente para los pacientes crónicos. A su juicio, es necesario transformar un sistema todavía centrado en la atención aguda y avanzar hacia una atención integrada que conecte la atención primaria, hospitalaria, domiciliaria y los servicios sociosanitarios. “Estamos en un momento de tránsito y transformación, y los pacientes debemos ser parte de ese cambio”, ha apuntado.
La presidenta de la POP ha insistido en que las organizaciones de pacientes no sólo visibilizan necesidades, sino que también proponen soluciones constructivas. “Somos reivindicativos pero, sobre todo, aportamos respuestas para los problemas del sistema, especialmente en el contexto actual, marcado por el envejecimiento de la población y el aumento de la cronicidad”.
500 millones para la Ley ELA
Escobar ha dedicado parte de su intervención a responder algunas cuestiones sobre la llamada Ley ELA, recordando cuál es la situación de pacientes con enfermedades graves sin tratamientos disponibles, como los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica. “En casos así, el sistema debe prepararse para responder con urgencia”, ha señalado.
En este sentido, el Consejo de Ministros acaba de aprobar una partida de 500 millones de euros para acelerar la aplicación real de la normativa y, de esta manera, atender a personas con ésta y otras enfermedades complejas irreversibles, así como para reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Escobar también ha expresado su preocupación por el retraso en los programas de cribado en Andalucía, especialmente el de cáncer de mama, y ha instado a que la evaluación de la situación se realice desde una entidad independiente y con transparencia.
