Las asociaciones de pacientes llevan años solicitando un marco jurídico específico que reconozca su papel en el sistema sanitario y garantice su participación efectiva y sostenible dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Con el objetivo de poner en común las principales demandas con respecto a la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, se ha celebrado en Madrid la jornada “La futura Ley de Organizaciones de Pacientes: hacia un papel activo y reconocido”, organizada por el Foro Español de Pacientes (FEP) en colaboración con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). La jornada ha reunido a representantes del Gobierno, asociaciones de pacientes y partidos políticos.
Andoni Lorenzo, presidente del FEP, fue el encargado de dar la bienvenida a la jornada. “Las asociaciones no son un actor accesorio, sino una pieza esencial del sistema con voz experta que aporta valor, conocimiento y humanidad a las políticas sanitarias”, afirmó. Además, defendió que esta futura ley debe promover la transparencia, la independencia y la equidad, asegurando un acceso justo a la financiación púbica y la información. “Contar con una ley específica es un paso decisivo para dotar al movimiento de seguridad jurídica, legitimidad institucional y estabilidad”, subrayó.
La voz del Ministerio de Sanidad
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, ha inaugurado la sesión destacando que “uno de los elementos clave de la Ley es la incorporación reglada de las organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, garantizando así su participación efectiva y su capacidad de influencia en la toma de decisiones”. Como puntos clave del texto, el secretario de Estado de Sanidad, destacó la creación estatal de organizaciones de pacientes, que servirá para canalizar su participación en la evaluación de tecnologías sanitarias o en proyectos de investigación. “Es fundamental que la participación no se limite a un gesto simbólico, sino que tenga capacidad real de influencia”, afirmó. Para ello, la ley incluirá un capítulo sobre financiación pública, reconociendo el derecho de las asociaciones a recibir fondos institucionales de manera transparente y proporcional. “Durante años las administraciones se quejaban de la financiación privada de estas organizaciones sin ofrecer alternativa. Eso debe cambiar”, añadió.
Padilla insistió en que la ley no pertenece a ningún partido. “No es de SUMAR, ni del PSOE, ni del PP. Es una ley que surge del trabajo de las propias organizaciones de pacientes, que han alcanzado la madurez suficiente para que esto sea una realidad”, concluyó.
El valor del paciente organizado
Boi Ruiz, director del Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña y Ex Conseller de Salud del Govern de la Generalitat de Cataluña, ha realizado una ponencia titulada “El valor del paciente organizado: veinte años de historia y futuro compartido”, en la que mencionó que “la participación de los pacientes en los diferentes ámbitos del sector sanitario ha evolucionado de la invitación por parte de los agentes del sector sanitario, ya sea por libre albedrío o de respuesta a un conflicto, al reconocimiento de un derecho que requiere regulación y armonía en el conjunto del SNS”. Y afirmó: “La participación de los pacientes no solo humaniza la asistencia sanitaria, también mejora los resultados en salud. Las organizaciones de pacientes aportan conocimiento, corresponsabilidad y sentido común al sistema”.
En esta línea se expresaron también Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); y Raquel Sánchez, vicepresidenta segunda del Foro Español de Pacientes. Ambas abrieron debate sobre el papel de las organizaciones de pacientes en la sociedad actual.
Begoña Barragán recordó que el movimiento ha recorrido un largo camino desde sus orígenes: “Venimos de un modelo basado en compartir sufrimiento y ayudarnos mutuamente. Hoy somos actores clave en la sanidad, con una voz consolidada y una misión clara: defender los derechos de los pacientes”. Advirtió que el modelo actual se está agotando y requiere adaptarse a una nueva realidad social. “Tenemos que profesionalizarnos, formar líderes y garantizar el relevo generacional. Nos cuesta mucho que la gente joven tome el testigo”, indicó.
Raquel Sánchez coincidió con la presidenta del GEPAC en que el modelo actual se enfrenta a un proceso de transformación que requiere nuevas herramientas y liderazgo y añadió que las asociaciones deben tener un papel más activo en la elaboración de políticas públicas. Además, recordó que muchas organizaciones pequeñas sobreviven gracias al voluntariado, lo que pone en riesgo su continuidad. “Las asociaciones no son solo grupos de apoyo: representan conocimiento y experiencia real. Deben tener los mismos derechos que otros agentes del sistema sanitario”, subrayó.
Hacia una ley de consenso
La segunda mesa, reunió a Isabel María Moreno, vocal del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad del Senado; Nuria Medina, portavoz socialista en la Comisión de Igualdad del Senado; e Iván Sánchez, portavoz de VOX en las Cortes de Castilla-La Mancha. Bajo el título “La voz de los pacientes en la agenda política: hacia una ley de consenso”, los tres representantes parlamentarios coincidieron en la necesidad de avanzar hacia una ley consensuada, alejada de intereses partidistas.
Isabel María Moreno afirmó que el nuevo marco legal debe garantizar transparencia: “los pacientes tienen derecho a estar en la mesa donde se decide su salud. Es una cuestión de justicia y de eficacia”. Por su parte, Nuria Medina, destacó la importancia de la equidad territorial, defendiendo que la ley debe asegurar las mismas oportunidades de participación para todos, independientemente del ámbito autonómico. “El movimiento asociativo ha demostrado madurez y capacidad. Ahora toca acompañarlo con herramientas jurídicas”, subrayó. Iván Sánchez expresó su apoyo a una regulación clara y realista. “Las organizaciones deben ser escuchadas y respetadas, pero también corresponsables del sistema”, añadió.
Contribución esencial del paciente a la salud pública
La jornada concluyó reafirmando la importancia de avanzar hacia un marco normativo sólido y consensuado que reconozca el papel de las asociaciones de pacientes como actores estratégicos del sistema sanitario. Los participantes destacaron la necesidad de fortalecer su voz, garantizar su sostenibilidad y consolidar su participación en la toma de decisiones, subrayando que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes constituye un paso clave para situar a los pacientes en el centro y promover un sistema más inclusivo, transparente y participativo.
Los ponentes coincidieron en que la futura ley será un paso clave hacia una sanidad más participativa y humana y representará un avance democrático al integrar la experiencia del paciente en la toma de decisiones.
Andoni Lorenzo, cerró el acto destacando que “reconocer legalmente al movimiento asociativo de pacientes es reconocer su contribución esencial a la salud pública”. El acto concluyó con un mensaje unánime: la voluntad de administraciones, asociaciones y ciudadanía de avanzar hacia una sanidad más participativa, humana y justa.
