Madrid acogerá un encuentro para celebrar el I Día Mundial de la EoE

El domingo 25 de mayo, el Parque de La Vaguada de Madrid acogerá un encuentro con motivo del I Día Mundial de la Esofagitis Eosinofílica (EoE). Impulsado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), en colaboración con la Alianza de Pacientes de la GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) y la organización científica europea Eureos, esta jornada pretende ser un punto de inflexión en la visibilización de una enfermedad aún poco conocida, pero que impacta significativamente en la calidad de vida de quienes la padecen.

La esofagitis eosinofílica es una enfermedad inflamatoria crónica del esófago que afecta principalmente a niños y adultos jóvenes. Su diagnóstico suele ser complejo y tardío, lo que incrementa la importancia de crear espacios de encuentro para los pacientes y sus familias. Con ese espíritu nace esta jornada, concebida como una oportunidad para conocerse, compartir vivencias y reforzar el sentimiento de pertenencia a una comunidad que lucha junta por el reconocimiento y la mejora de su calidad de vida.

Programa

Desde las 11:00 horas, el parque se llenará de actividades dirigidas a todas las edades. Habrá cuentacuentos, talleres de chapas, pintacaras, globoflexia y música en directo. Uno de los momentos centrales será la lectura del manifiesto por la EoE, que recoge las principales demandas del colectivo, entre ellas, una mayor inversión en investigación, formación específica para profesionales sanitarios y acceso equitativo a tratamientos eficaces. La jornada concluirá con una batucada, que pondrá ritmo, energía y visibilidad a esta causa.

Consciente de las dificultades a las que se enfrentan muchas de las personas que padecen EoE para desplazarse, Aedeseo ha gestionado un acuerdo con Renfe para ofrecer a sus socios un descuento del 5% en billetes de tren. Además, la asociación ha previsto una ayuda económica parcial para cubrir parte de los costes de viaje o alojamiento, una medida orientada a facilitar la participación de pacientes y familias de fuera de Madrid. Las ayudas se concederán en función del número de solicitudes recibidas.

Estas acciones responden a uno de los objetivos fundamentales de la organización: fortalecer la red de apoyo mutuo entre las personas afectadas por esofagitis eosinofílica. “La enfermedad no sólo se vive en las consultas médicas; también en el entorno familiar, escolar y laboral. Por eso es tan importante crear comunidad, sentir que no estamos solos”, señalan desde la entidad.

Reconocimiento social de la EoE

El encuentro del 25 de mayo es una de las iniciativas que Aedeseo ha puesto en marcha dentro del marco del primer Día Mundial de la EoE, una conmemoración internacional que busca dar mayor visibilidad a esta enfermedad y fomentar la implicación de los distintos agentes sociales en su abordaje.

Desde la entidad, se invita a todas las personas interesadas a sumarse al encuentro y participar activamente. Asimismo, ofrece la posibilidad de hacerse socio a través de su página web, con el fin de seguir creciendo como colectivo y tener mayor capacidad de incidencia. “Cuantos más seamos, más fuerte será nuestra voz”, destacan desde la asociación.