Durante todo el mes de junio, la Asociación Miastenia de España (AMES) impulsa en nuestro país la campaña de sensibilización Una voz para la Miastenia, una acción promovida por la Asociación Europea de Miastenia (EuMGA) y desarrollada simultáneamente en diez países europeos. El objetivo es claro: dar visibilidad a una enfermedad rara, crónica, neuromuscular y discapacitante, que continúa siendo desconocida para buena parte de la población y que incluso dentro del sistema sanitario sigue sin tener el reconocimiento y conocimiento que requiere.
La Miastenia Gravis es una patología que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, lo que provoca una fatiga muscular intensa y fluctuante. Puede comprometer funciones vitales como la movilidad, la visión, el habla o la respiración. Sin embargo, a pesar de sus consecuencias, se sigue enfrentando a altas tasas de infradiagnóstico y estigmatización.
Según datos del Barómetro de Enfermedades Raras de EURORDIS 2024, recogidos por AMES:
- El 68 % de las personas con Miastenia fue diagnosticada erróneamente en un primer momento.
- Un 19 % tuvo que acudir a ocho o más consultas hasta recibir el diagnóstico correcto.
- Las mujeres jóvenes sufren mayores demoras en el diagnóstico.
- Nueve de cada diez personas afectadas conviven con algún grado de discapacidad.
Estos datos no solo evidencian la necesidad de mejorar la formación sanitaria sobre enfermedades raras, sino también de fomentar la investigación y el acceso equitativo a los tratamientos, algo que AMES reivindica de forma constante desde su fundación.
Un mes de sensibilización y acción en toda España
A lo largo del mes de junio, AMES desplegará una serie de actividades dirigidas tanto a la ciudadanía como a las instituciones públicas y medios de comunicación. La campaña incluye:
- Jornadas informativas y de puertas abiertas en distintas comunidades autónomas.
- Difusión de materiales gráficos y testimonios reales de personas afectadas.
- Participación de profesionales sanitarios y pacientes en mesas redondas y seminarios web.
- Iluminación de edificios emblemáticos con los colores de la campaña.
- Colaboración con centros educativos y entidades sociales para promover el conocimiento de la enfermedad desde edades tempranas.
Además, se invita a organismos públicos, medios, asociaciones y ciudadanos a sumarse a la campaña mediante la difusión de los mensajes oficiales, la participación en actos simbólicos y la adhesión a través de canales institucionales. “La visibilidad institucional y social es clave para promover el conocimiento de esta enfermedad, reducir su estigmatización y avanzar en el reconocimiento de los derechos del colectivo afectado”, explican desde AMES.
Un llamamiento a la implicación colectiva
Desde AMES subrayan que las personas con Miastenia necesitan una sociedad más consciente, una sanidad más formada y un entorno más empático. Por ello, Una voz para la Miastenia no es solo una campaña de concienciación, sino también una invitación al compromiso compartido: desde administraciones públicas hasta entidades privadas, medios de comunicación, organizaciones de pacientes y ciudadanía.
Entre las formas de colaboración propuestas se incluyen:
- Compartir los contenidos de la campaña en redes sociales, páginas web y boletines.
- Apoyar públicamente la iniciativa mediante declaraciones o actos simbólicos.
- Participar en las actividades organizadas a lo largo del mes.
- Utilizar el lema y materiales gráficos de la campaña para reforzar la visibilidad institucional.
AMES pone a disposición de todas las entidades interesadas un kit informativo con recursos adaptados para su difusión, incluyendo imágenes oficiales, calendario de acciones y materiales personalizables. Todo ello con el fin de construir una red de apoyo sólida, capaz de amplificar el mensaje central de la campaña: que ninguna persona con Miastenia se sienta sola ni invisible.
Una voz que busca resonar en todos los ámbitos
Con Una voz para la Miastenia, AMES quiere seguir avanzando en su labor como entidad de referencia en España en el acompañamiento a pacientes, la información sanitaria rigurosa, el fomento de la investigación y la defensa de derechos. Esta campaña representa un paso más en el largo camino hacia la visibilización de una enfermedad rara que, aunque minoritaria, tiene un impacto enorme en quienes la padecen y su entorno.
La implicación institucional, profesional y social es, hoy más que nunca, imprescindible para garantizar que las personas con Miastenia puedan vivir con dignidad, equidad y acceso a los recursos que necesitan. Junio será un mes para alzar la voz y poner nombre, rostro y realidad a una enfermedad que aún lucha por ser reconocida.
