El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, defendió el pasado lunes la necesidad de institucionalizar la participación de los pacientes en el sistema sanitario, pero sin diluir su independencia ni convertir a las asociaciones en una extensión de las instituciones. Lo ha hecho durante su intervención en un encuentro informativo organizado por Europa Press en colaboración con la farmacéutica Roche, en el que ha puesto sobre la mesa el papel clave que deben jugar los pacientes en el diseño y funcionamiento del sistema de salud.
“Tenemos que conseguir que la participación esté totalmente integrada dentro del funcionamiento de las instituciones”, ha afirmado Padilla. “Que esa participación suponga un cauce verdadero de incidencia política para los pacientes y sus organizaciones. Pero debemos hacerlo sin convertirlas en una parte más de las instituciones”, ha añadido. Padilla ha subrayado que este planteamiento supone un “reto fundamental” para la política sanitaria, ya que se trata de garantizar una participación efectiva que aporte perspectivas distintas y contribuya a construir una sanidad más democrática, sin fagocitar a las organizaciones. “Necesitamos instituciones que escuchen, no que absorban”, ha dicho.
El secretario de Estado también ha señalado la importancia de que los pacientes puedan hacer una “trazabilidad” de su participación en el proceso de toma de decisiones: es decir, que puedan comprobar en qué medida su intervención ha tenido un impacto real. “La participación debe servir para cambiar cosas. No basta con ser escuchado, es necesario que esa escucha tenga consecuencias”, ha apuntado. No obstante, ha matizado que esto no significa que los pacientes tomen la última decisión, sino que se les garantice voz y presencia significativa.
Avances en políticas de participación
Padilla ha repasado algunas de las iniciativas impulsadas desde el Ministerio de Sanidad para avanzar en esta línea. Entre ellas, ha destacado el proyecto de Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, que contempla mecanismos de participación ciudadana, así como la postura adoptada por España en el debate sobre la reforma del reglamento de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), donde se ha defendido el papel de los pacientes.
Asimismo, ha mencionado el Foro Abierto en Salud, una herramienta pensada para fomentar la participación ciudadana; la Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud, aún pendiente de tramitación parlamentaria; y los convenios con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) que promueven líneas de investigación centradas en los pacientes.
Uno de los hitos más relevantes, según Padilla, ha sido la inclusión, por primera vez, de personas con experiencia en primera persona en la elaboración del Plan de Acción de Salud Mental y Comunitaria. “Es un ejemplo de cómo integrar la voz de quienes viven directamente los problemas de salud, y eso cambia el enfoque por completo”, ha afirmado.
De sujetos pasivos a agentes activos
En su intervención, Padilla también ha reflexionado sobre el cambio cultural que implica pasar de un modelo de paciente pasivo a uno participativo. “La participación institucional se apoya en un cambio previo que ya se está dando en la consulta médica”, ha explicado. “Cada vez más, los profesionales sanitarios escuchan a los pacientes, valoran su opinión a la hora de elegir un tratamiento o afrontar un diagnóstico. Eso crea una base para trasladar esa participación a las estructuras del sistema”.
No obstante, ha reconocido que no todos los pacientes quieren o pueden participar del mismo modo. “Tiene que haber costumbre de participar, tanto por parte de quien escucha como de quien toma la palabra. Y también hay que respetar que haya personas que prefieren no hacerlo”, ha señalado.
El valor político y democrático de las asociaciones
Padilla ha dedicado buena parte de su intervención a defender el papel de las organizaciones de pacientes como agentes sociales imprescindibles. “Frente a una tendencia hacia la individualización absoluta, estas asociaciones permiten construir un ámbito común de actuación desde las vulnerabilidades individuales”, ha afirmado.
En su opinión, esta capacidad de agrupar demandas, crear redes y traducirlas en propuestas concretas para las políticas públicas convierte a las asociaciones en “habilitadores democráticos” del sistema de salud. Y por ello, ha insistido en que no deben estar sujetas a un único modelo ni perfil legalmente reconocido. “No debemos uniformizarlas. No deben ser las instituciones quienes definan qué es una asociación de pacientes válida, sino las propias asociaciones”, ha declarado. A pesar de esta defensa de su autonomía, Padilla ha señalado que un cierto tamaño o estructura en red puede facilitar que estas entidades tengan mayor capacidad de participación e interlocución con las administraciones.
