La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha puesto sobre la mesa una de las grandes asignaturas pendientes del sistema sanitario español: la falta de mecanismos estructurados y eficaces para incorporar la participación de los pacientes en la toma de decisiones. Así lo ha comentado el director general de la POP, Pedro Carrascal, ha afirmado este lunes, durante un encuentro informativo organizado por Europa Press y Roche. Según la POP, a pesar de los avances puntuales y del diálogo abierto con las administraciones, el sistema sigue sin estar preparado para contar con la perspectiva de los pacientes de manera transversal y permanente.
Uno de los aspectos que la POP considera prioritarios es la necesidad de reconocer jurídicamente a las asociaciones de pacientes dentro del marco normativo pendiente de tramitación parlamentaria. Para ello, proponen que la ley defina con claridad qué es una asociación de pacientes, cuáles son sus funciones y objetivos, y establezca un interlocutor estable y permanente con el Ministerio de Sanidad, para evitar una interlocución fragmentada o desigual.
Desde la POP se insiste en que no basta con reconocer la importancia del paciente en el discurso: es necesario articular esa participación desde un enfoque organizativo, con objetivos definidos y estructuras claras. “Se están dando pasos, pero falta el gran armazón que sustente esta participación como parte integrada y estable del sistema”, señalan desde la plataforma. En ese sentido, destacan iniciativas como el proyecto de Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, el Foro Abierto en Salud, la futura Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud, o los convenios de colaboración con instituciones clave como la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
Una participación que exige estructura y reconocimiento
El reto, según la POP, no reside únicamente en habilitar espacios de participación, sino en dotar a las asociaciones de los recursos y el estatus necesarios para ejercer su labor con garantías. La plataforma subraya que el movimiento asociativo de pacientes en España, aunque históricamente exitoso y cada vez mejor estructurado, continúa siendo frágil y en muchos casos opera sin reconocimiento institucional ni financiación estable.
Este diagnóstico también ha sido compartido por otras organizaciones de pacientes, que coinciden en la necesidad de un cambio profundo en el modelo actual. Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), su presidenta, Begoña Barragán, denuncia que las asociaciones están asumiendo funciones que deberían corresponder al sistema público. “Estamos colaborando en la inequidad porque cubrimos vacíos estructurales. Si no cambia el modelo, estamos abocados al fracaso”, advierte.
Barragán insiste además en que las asociaciones no pueden ser tratadas jurídicamente igual que cualquier otra entidad ciudadana. “No es lógico que estemos registradas como si fuésemos un club de petanca o una asociación de vecinos. Necesitamos un reconocimiento administrativo diferente, con derechos, obligaciones y recursos acordes a nuestra función”.
Reclamo de participación con voz y voto
La petición de una participación más activa y vinculante también fue respaldada por representantes de otras entidades como la Federación Española de Diabetes (FEDE). Su presidente, Antonio Lavado, criticó que las nuevas normativas tiendan a centrarse en los deberes del paciente sin otorgarles los derechos correspondientes. “Nos quieren para lo mismo de siempre: recoger datos, movilizar pacientes y difundir resultados. Pero eso no es suficiente. Queremos participar en las políticas sanitarias con voz y voto”, expresó.
Lavado propuso, por ejemplo, la inclusión de las asociaciones en la planificación de compras públicas conjuntas de material sanitario, una cuestión que afecta directamente al bienestar de los pacientes. Muchos de ellos, afirma, se ven obligados a cambiar de productos habituales por decisiones administrativas que no tienen en cuenta su experiencia ni sus necesidades.
Optimismo con matices y necesidad de formación
Aunque el tono general es de reivindicación, también hay espacio para el optimismo. Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), reconoció que, si bien el sistema aún no es plenamente participativo, sí existen espacios donde se está avanzando. No obstante, subrayó la importancia de formar a los profesionales sanitarios para que puedan mantener consultas más participativas, en las que se escuche al paciente y se pueda incluso debatir con él desde el respeto clínico y humano.
Por último, en el plano institucional, desde el Ministerio de Sanidad se reconoce la necesidad de avanzar en esta dirección. Aunque cuestiones como la compra pública conjunta siguen dependiendo de las comunidades autónomas, se trabaja en establecer un lenguaje común con el Ministerio de Derechos Sociales para facilitar la coordinación sociosanitaria. Una vez consolidado ese marco, se prevé incorporar de forma más activa a los pacientes y sus organizaciones.
La POP insiste: integrar la perspectiva del paciente no es una opción, sino una necesidad si se quiere avanzar hacia un sistema más equitativo, eficiente y centrado verdaderamente en las personas. La participación no puede seguir siendo simbólica; debe traducirse en estructuras, normas y decisiones compartidas.
