Más de un centenar de personas —entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes de entidades colaboradoras— se dieron cita el pasado domingo en el Parque de La Vaguada de Madrid con motivo del Encuentro Nacional de Pacientes y Familias con Esofagitis Eosinofílica (EoE). La jornada, organizada por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), ha supuesto el colofón a una semana histórica en la que, por primera vez, se ha celebrado el Día Mundial de esta enfermedad inflamatoria crónica del esófago, aún escasamente conocida a pesar de afectar a más de 55.000 personas en España.
Bajo el cielo de Madrid y en un ambiente de comunidad y apoyo mutuo, el encuentro ha combinado actividades lúdicas con espacios para el testimonio personal, la sensibilización social y la reivindicación colectiva. Niños y niñas con EoE disfrutaron de propuestas pensadas especialmente para ellos, mientras sus familias participaban en talleres y conversatorios donde el denominador común fue la necesidad de sentirse escuchados y comprendidos.
Uno de los momentos más significativos fue la lectura del manifiesto del Día Mundial de la EoE, donde se hizo un llamamiento unánime a romper el silencio clínico y social que rodea a esta patología. Pacientes de todas las edades compartieron experiencias que pusieron en evidencia el impacto emocional, social y físico que conlleva convivir con una enfermedad aún infradiagnosticada y mal comprendida. “Lo que más cuesta no es solo lo que no puedes comer, sino sentir que nadie entiende lo que tienes. Hoy me siento acompañado”, expresó Nahuel, un adolescente diagnosticado con EoE, ante un público visiblemente emocionado.
El valor de la comunidad y la fuerza de las familias
La voz de las familias ocupó un lugar central en el acto, con testimonios como el de Eva, madre de un niño con EoE, quien viajó desde Valencia para participar en el encuentro: “Para nosotros es vital encontrar a otras familias. Sentir que no estamos solos, que hay gente luchando por lo mismo. Y que por fin se escuche nuestra voz”.
Desde AEDESEO, su presidenta Zoraida Gómez destacó la dimensión transformadora del encuentro: “Hoy ha sido un día de comunidad, de fuerza y de reconocimiento. La EoE ha salido del silencio, y lo ha hecho gracias al esfuerzo colectivo de muchas personas que no se resignan a vivir invisibilizadas”.
La presencia de profesionales de distintas especialidades médicas, que acudieron para acompañar y escuchar a los asistentes, reforzó la idea de que el abordaje de la EoE debe ser integral, empático y centrado en la persona. Una atención más humana y una mayor sensibilización en el ámbito sanitario fueron dos de las principales demandas expresadas.
Un primer Día Mundial que marca un antes y un después
El acto en La Vaguada ha servido como cierre simbólico de la primera semana de concienciación global sobre la esofagitis eosinofílica. El pasado 22 de mayo se celebró el primer Día Mundial de la EoE, una fecha que ha marcado un punto de inflexión para miles de pacientes en todo el mundo. Y es que, la celebración del Día Mundial y el Encuentro Nacional no son puntos de llegada, sino el inicio de una nueva etapa para el colectivo de personas con EoE. Tal como ha afirmado AEDESEO, la asociación continuará trabajando por un sistema sanitario que reconozca y atienda adecuadamente la esofagitis eosinofílica, apostando por la formación de los profesionales, el acompañamiento emocional de las familias y el desarrollo de políticas públicas que garanticen una atención digna y equitativa.
En España, la acogida de esta efeméride ha sido notable: un webinar internacional reunió a pacientes, especialistas e investigadores en un espacio virtual de intercambio de conocimientos; decenas de edificios emblemáticos se iluminaron de color rosa en ciudades como Madrid, Sevilla, Pamplona o Lugo, y las redes sociales se llenaron de mensajes bajo los hashtags #DíaMundialEoE y #EoEDay. El impacto de estas acciones va más allá de lo simbólico. Representan un paso firme hacia una mayor visibilidad social, el impulso de la investigación, y la mejora en el diagnóstico y tratamiento de una patología que, según alertan asociaciones de pacientes y sociedades médicas, suele diagnosticarse con años de retraso.
