La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación e incorporación inmediata al Sistema Nacional de Salud (SNS) de Vyjuvek, la primera terapia génica aprobada en Europa para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, una de las formas más graves de la conocida como “piel de mariposa”. Esta enfermedad rara y extremadamente dolorosa convierte el simple roce en heridas, ampollas e infecciones constantes, afectando de forma severa la calidad de vida de quienes la padecen.

Desde la ONG denuncian que, seis meses después de su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento, Vyjuvek sigue sin estar disponible en los hospitales españoles, mientras países como Alemania, Francia, Italia o algunos países nórdicos ya lo administran de forma habitual. El medicamento ya está aprobado también en países fuera de la Unión Europea, como Estados Unidos y Japón.

«Vyjuvek representa un avance médico sin precedentes para quienes viven con epidermólisis bullosa. Esta terapia génica se aplica directamente sobre las heridas, acelerando su cicatrización, aliviando el dolor y reduciendo el riesgo de infección. Se trata del primer tratamiento que actúa sobre la causa genética del trastorno y no solo sobre sus síntomas», indican los portavoces de la ONG. DEBRA recuerda que las curas diarias a las que se enfrentan las personas con piel de mariposa pueden durar horas y son física y emocionalmente devastadoras. Vyjuvek ha demostrado su capacidad para cerrar heridas crónicas y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

“Para mí, el acceso a este tratamiento supondría dejar de sobrevivir para empezar a vivir”, afirma Patricia, una joven española con piel de mariposa. En este sentido Evanina Morcillo, directora de DEBRA España, indica: “Cada día de retraso son nuevas heridas, más dolor y más desolación. En otros países este medicamento ya está transformando vidas. En España, nuestras familias siguen esperando”

Desde la ONG explican que, a pesar de que la normativa europea obliga a los países miembros a tomar una decisión sobre la financiación de nuevos medicamentos en un plazo de 180 días tras su aprobación, en España el proceso ni siquiera ha comenzado.

La organización anima a la ciudadanía a sumarse a su campaña y firmar para apoyar el acceso inmediato al tratamiento. “No estamos pidiendo un favor. Estamos pidiendo justicia sanitaria para personas que no pueden esperar más”, concluyen.