El 23 de septiembre concluye el plazo para participar en la consulta pública del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, un texto que, por primera vez, busca dotar a estas entidades de una figura jurídica propia y asegurar su papel en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS). El proceso está abierto a través del correo electrónico habilitado por el Ministerio de Sanidad (consultapublicaaplpacientes@sanidad.gob.es), y pueden participar tanto ciudadanos como organizaciones, siempre que se identifiquen en el envío.
Según el documento oficial difundido por el Ministerio, se trata de una consulta pública previa, de acuerdo con el artículo 133 de la Ley 39/2015, que tiene como finalidad recoger aportaciones antes de redactar el texto definitivo. Todo ello para perfilar una ley que pretende cubrir un vacío legal histórico: actualmente, las organizaciones de pacientes no cuentan con un marco jurídico específico que regule sus funciones, derechos y participación dentro del SNS.
Hasta ahora, estas organizaciones se rigen por normativas generales —como la Ley de Asociaciones o la Ley General de Sanidad— que no contemplan ni sus funciones específicas ni su rol como representantes colectivos de pacientes y familiares. «Tienen los mismos derechos y obligaciones que cualquier asociación, por ejemplo, de petanca», recordaba hace unos meses la ministra de Sanidad, Mónica García.
Tres ejes principales
El nuevo anteproyecto busca cambiar esta situación a través de tres ejes principales: otorgar entidad jurídica propia a las organizaciones de pacientes; establecer sus derechos, deberes y ámbitos de participación; y facilitar la creación de un registro oficial, con criterios de representatividad, transparencia y trazabilidad. Además, desde Sanidad se ha descartado la opción de modificar otras leyes existentes, al considerar imprescindible una norma específica con rango legal que regule de forma adecuada esta realidad.
Las principales plataformas de pacientes han mostrado su respaldo al inicio del proceso. En declaraciones a ConSalud.es tras una reunión en el Ministerio, Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), destacó el cumplimiento del compromiso adquirido por la ministra en junio. “Recibimos unas primeras preguntas para trabajar en verano, y en esta reunión nos confirmaron la apertura de la consulta pública. Los trámites siguen su curso”, señaló.
En ese encuentro también participaron representantes de FEDER y FEDE, y se abordaron cuestiones como la legitimidad de las asociaciones, la necesidad de un registro oficial y el fomento del asociacionismo. Según Carrascal, “todo lo que fuimos planteando estaba recogido en la visión del Ministerio. Salimos ilusionados”. La POP defiende, además, que el modelo de esta futura ley se inspire en la Ley 43/2015 del Tercer Sector de Acción Social, que ha sido clave en la regulación de otras entidades sociales.
Aportaciones
Otras organizaciones también han expresado su respaldo, como el Foro Español de Pacientes (FEP), Cardioalianza y el Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC). Somos Pacientes pudo charlar con muchos de sus portavoces al respecto en una jornada celebrada el pasado verano, todo con el fin de conocer de primera mano las expectativas, inquietudes y propuestas que el colectivo plantea ante esta futura normativa.
De hecho, GEPAC ha trasladado al Ministerio propuestas nacidas de sus más de 20 años de trabajo y del Estudio Nacional sobre el Asociacionismo de Pacientes. Entre ellas: una definición jurídica clara, participación estable en los órganos del SNS, mecanismos de financiación compatibles con la colaboración privada, y la creación de un Observatorio independiente que evalúe el impacto de la norma.
Una vez que finalice la fase de consulta, Sanidad constituirá un grupo de trabajo con las entidades participantes para elaborar el texto normativo. Además, está previsto el inicio del diálogo con los grupos parlamentarios con el objetivo de que la futura ley cuente con el mayor consenso político y social posible, tal como han reclamado desde la POP.
El proceso marca un antes y un después para el movimiento asociativo: los pacientes serán destinatarios de la norma, pero también coautores de su redacción. Un paso clave hacia una democracia sanitaria más participativa, en la que la voz de quienes conviven con la enfermedad deje de ser consultiva para convertirse en vinculante.
