La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) presenta el portal «Acércate a la EB«, una nueva herramienta digital creada para ofrecer información fiable y accesible que responda a las necesidades e intereses de las personas que conviven con esta malformación, de sus familias y de los/as profesionales que las acompañan.

Acércate a la Espina Bífida forma parte de la estrategia de sensibilización y comunicación de FEBHI, y se concibe como un proyecto sostenible y en constante actualización. Su mantenimiento y evolución permitirán incorporar nuevos formatos, recursos y colaboraciones para seguir ampliando el conocimiento y la empatía social hacia la discapacidad.
“Con este portal, queremos ofrecer información veraz, accesible y cercana, y a la vez dar voz a quienes conviven con la espina bífida para que sean protagonistas de su propia historia.

Con esta iniciativa, FEBHI quiere ofrecer un punto de encuentro fiable y cercano, que sirva tanto a las personas afectadas como a las y los profesionales de referencia —educadores/as, personal sanitario y del ámbito social—, además de al conjunto de la sociedad interesada en conocer y apoyar al colectivo.

Materiales y testimonios para pacientes

Este portal es un proyecto desarrollado por FEBHI y sus asociaciones, y es la evolución y adaptación a las Nuevas Tecnologías de una iniciativa previa de 2009 que se materializó en una carpeta con tres DVD’s sobre diversos aspectos de la Espina Bífida. El nuevo portal organiza sus contenidos en cinco áreas temáticas —Salud, Social & Educación, Recursos, Vida Independiente y Ocio & Deporte— que abordan los principales ámbitos de la vida de las personas con espina bífida.

Las secciones tienes un carácter dinámico y pueden incluir artículos, guías, materiales audiovisuales y testimonios personales. Además, los contenidos de carácter más médico-científicos serán validados por profesionales especializados que aseguran su rigor.

El portal incorpora una perspectiva de género e interseccional, mostrando una imagen diversa y real de la discapacidad. Su diseño y estructura responden a los principios de accesibilidad universal, inclusión y representación equitativa, teniendo en cuenta la edad, el género y el grado de autonomía personal.

La espina bífida es una malformación congénita del sistema nervioso central que puede provocar diferentes complicaciones, siendo las más frecuentes la Hidrocefalia (presente en aproximadamente el 90% de los casos de mielomeningocele) y alteraciones neuromotoras, que pueden afectar la movilidad, sensibilidad y fuerza en el tronco y las piernas, dependiendo del nivel de la lesión. Aunque existen avances médicos y sociales que han mejorado notablemente la calidad de vida de quienes la presentan, todavía persisten barreras y estigmas sociales que dificultan su autonomía y plena inclusión.