Vivir con una enfermedad crónica y, especialmente, con una enfermedad rara como la hipotensión intracraneal espontánea, conlleva una carga emocional profunda. Dolor persistente, diagnósticos erráticos, sensación de incomprensión, soledad, miedo al futuro… son solo algunos de los factores que afectan a la salud mental de estos pacientes. Según los expertos, entre el 30% y el 50% de las personas con enfermedades crónicas experimentan síntomas de depresión o ansiedad.

En este marco, y coincidiendo con el Mes de la Salud Mental, que se celebra en mayo, la Asociación AHIFUGA, que trabaja por la visibilidad y mejora de la calidad de vida de las personas con hipotensión intracraneal y fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR), ha llevado a cabo un webinar centrado en el bienestar psicológico de los pacientes. Titulado “Cuidando la salud mental en la enfermedad crónica”, el seminario ha sido impartido por la psicóloga Victoria Molinari y está disponible de forma íntegra en el canal de YouTube de la asociación.

Esta iniciativa ofrece un espacio virtual de encuentro, escucha y aprendizaje centrado en los retos emocionales de las enfermedades crónicas y raras, un ámbito a menudo descuidado dentro del tratamiento sanitario. “Sabíamos que había mucho sufrimiento más allá del dolor físico. Nos lo contaban los pacientes, pero también sus familiares. Por eso queríamos abrir un espacio para hablar de salud mental sin tabúes”, explica la entidad.

Validación emocional, resiliencia y apoyo

Durante el webinar, la psicóloga Victoria Molinari ofrece una intervención cercana, práctica y empática, basada en su experiencia en salud mental y su formación. A lo largo de su exposición, analiza cómo las enfermedades crónicas transforman la vida de una persona, desde su identidad hasta sus relaciones sociales y familiares. “La enfermedad es una ruptura. Un antes y un después. Muchas veces no solo cambia el cuerpo, también cambia la manera en la que uno se ve y en la que se relaciona con los demás”, apunta Molinari. Frente a ello, propone una serie de herramientas psicológicas centradas en la validación emocional, la gestión de la incertidumbre y la importancia de reconstruir una nueva narrativa de vida.

Uno de los mensajes clave de la sesión fue la necesidad de “pedir ayuda” y “saber que no se está solo”. Molinari anima a los pacientes a construir redes de apoyo, a buscar espacios donde compartir sus experiencias sin miedo al juicio y a incorporar rutinas de autocuidado emocional. También dedica un espacio a los cuidadores, señalando que muchas veces arrastran un alto nivel de estrés y deben también cuidar de su propia salud mental.

Un paso más hacia la humanización del cuidado

El webinar de AHIFUGA se inscribe en una tendencia creciente dentro de las organizaciones de pacientes: la apuesta por una visión integral de la salud que no se limite al diagnóstico médico o farmacológico, sino que contemple la dimensión emocional, social y psicológica de vivir con una enfermedad. Desde la asociación subrayan que esta actividad no es un evento aislado, sino el inicio de una línea de trabajo estable. “Este es solo el primero de muchos encuentros que queremos seguir ofreciendo. Nuestra meta es que ningún paciente se sienta desamparado, ni en lo físico ni en lo mental. Y para eso necesitamos dar voz a los profesionales y también a quienes viven la enfermedad en primera persona”, afirman.

Con esta acción, AHIFUGA da un paso importante en su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes, no solo desde la investigación y el tratamiento de la hipotensión intracraneal, sino también desde la comprensión profunda del impacto emocional que implica vivir con una enfermedad que aún hoy es desconocida para muchos.