La falta de acceso equitativo a la rehabilitación es una de las grandes problemáticas para las personas con enfermedades raras en España. Para conocer mejor esta realidad y generar evidencias que permitan mejorar la atención, Share4Rare, iniciativa de la Fundació Sant Joan de Déu, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienen en marcha un estudio de participación abierta dirigido a pacientes y cuidadores residentes en España. Se puede participar hasta el 28 de febrero de 2026, a través de un cuestionario online, anónimo y de fácil cumplimentación.
Este trabajo da continuidad a una línea de investigación previa centrada en la atención psicológica y amplía ahora el foco hacia el ámbito de la rehabilitación. Y es que, según las entidades impulsoras, las enfermedades raras no pueden abordarse únicamente desde la dimensión biológica, sino que requieren una atención integral que incluya la rehabilitación física y funcional a lo largo de todo el proceso vital.
Por qué es importante participar
La rehabilitación —ya sea fisioterapia motora, fisioterapia respiratoria, logopedia o terapia ocupacional— resulta fundamental para muchas personas con enfermedades raras, tanto en etapas pediátricas como en la edad adulta. Sin embargo, el acceso a estos servicios no siempre está garantizado ni es homogéneo en todo el territorio. Las diferencias entre comunidades autónomas, la falta de derivación por parte de los profesionales sanitarios o las barreras económicas y administrativas son realidades que muchas familias conocen de primera mano.
El objetivo del estudio es precisamente poner cifras y contexto a esas experiencias, identificando necesidades no cubiertas y desigualdades en el acceso a la rehabilitación. Para ello, la participación de pacientes y cuidadores resulta esencial. Cada cuestionario aporta información valiosa para comprender cómo se está atendiendo a este colectivo y qué cambios son necesarios para avanzar hacia una atención más equitativa.
Reflejar la realidad
El estudio se articula a través de un cuestionario online anónimo, que puede completarse en entre 15 y 20 minutos. Incluye preguntas específicas sobre los distintos tipos de terapias de rehabilitación, así como cuestiones de carácter sociodemográfico que permitirán analizar los resultados por comunidades autónomas.
Una vez finalizado el plazo, se analizarán varios aspectos. Por ejemplo, en qué medida los profesionales sanitarios recomiendan la rehabilitación a las personas con enfermedades raras. O el grado de accesibilidad real a los servicios de rehabilitación y los obstáculos que encuentran los pacientes. Además del nivel de satisfacción con las terapias recibidas y si éstas cubren las necesidades reales de las personas afectadas.
La combinación de estas variables permitirá obtener una fotografía detallada del acceso a la rehabilitación en España y detectar puntos críticos donde es necesario intervenir.
Del testimonio individual al cambio colectivo
La información recogida servirá para evaluar la equidad en el acceso a la rehabilitación entre territorios y para incidir en la mejora de las políticas asistenciales, tanto en el ámbito sanitario como sociosanitario. El objetivo final es que estos datos contribuyan a reforzar la planificación de recursos y a sensibilizar a las Administraciones Públicas sobre la importancia de la rehabilitación en las enfermedades raras.
El estudio está dirigido a personas que conviven con una enfermedad rara, así como a familiares o cuidadores que acompañan a una persona afectada, siempre que residan en España. La participación es voluntaria, anónima y no requiere conocimientos técnicos previos.
Las personas interesadas pueden acceder directamente al cuestionario a través del enlace habilitado por Share4Rare. Además, el equipo investigador pone a disposición de los participantes el correo electrónico info@share4rare.org para resolver dudas o facilitar información adicional sobre el proyecto.
