La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM) ha recibido una ayuda de 6.991 euros de Bankia para el desarrollo de su proyecto ‘Apoyo a personas con Síndrome X Frágil y sus familias a lo largo del ciclo vital’, iniciativa para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara y sus familiares.

Como explica la ASXFM, “las dificultades planteadas para las personas con síndrome X Frágil hacen necesaria la creación de programas específicos que ofrezcan apoyo tanto a la familia como a la propia persona. Por ello, nuestra Asociación propone un programa de apoyo integral a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil. Así, el proyecto se divide en dos programas específicos cuyo límite queda marcado por la edad del participante”.

Concretamente, y en el caso de los menores de 12 años, la ASXFM ha puesto en marcha el ‘Programa IncluXión: Apoyos Coordinados en Entornos Naturales’, mientras que para los mayores de esta edad desarrolla el ‘Programa XFit Madrid: Autonomía y Autodeterminación’.

‘Red Solidaria’ de Bankia

La aportación se enmarca en el programa ‘Red Solidaria’ de Bankia, proyecto social por el cual los empleados de sus oficinas –en su mayoría centros de empresas– seleccionan un programa social cercano y necesario para la comunidad al que se presta apoyo económico en los casos en los que la oficina alcanza sus objetivos.

Así, y gracias a este programa de Bankia, el pasado año recibieron apoyo económico por más de 1,4 millones de euros un total de 245 proyectos que favorecieron a cerca de 75.000 personas de todo el país.

Y en este caso concreto, la donación de los 6.991 euros ha sido posible gracia al cumplimiento de los objetivos anuales por la oficina de la zona de Las Rozas (Madrid), cuyos empleados eligieron, de forma conjunta, apoyar al proyecto de la ASXFM.

– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?