La Comisión de Sanidad del Senado celebró una sesión monográfica en la que la experiencia de las personas con enfermedad crónica y sus organizaciones ocupó el centro del debate. Entre los participantes en esta jornada estuvieron la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, y su director general, Pedro Carrascal.

Su intervención sirvió para recordar lo urgente que es aprobar la Ley de Organizaciones de Pacientes para regular de manera específica su participación en el Sistema Nacional de Salud. La presidenta de la POP repasó más de una década de trabajo de la entidad y valoró positivamente la colaboración con el Ministerio de Sanidad y con las consejerías autonómicas, pero advirtió de que esa interlocución necesita un marco jurídico estable.

“Somos facilitadores para que pasen cosas buenas para nuestro sistema sanitario”, defendió Escobar, subrayando que la POP no acude sólo a denunciar problemas, sino a aportar soluciones basadas en datos y en la experiencia de quienes conviven con enfermedades crónicas.

Carrascal detalló que el texto legislativo en preparación reconoce el derecho de las organizaciones a participar en los órganos de consulta, a intervenir en la elaboración y ejecución de políticas sanitarias y a recibir información de manera estructurada. Además, establece un reconocimiento jurídico específico como entidades representativas y abre la puerta a una financiación pública suficiente, con criterios objetivos y transparentes, que permita sostener su labor en el tiempo.

Medir la participación y garantizar la equidad

La POP recordó que la interlocución no se limita a “estar en la foto”: debe tener impacto real. Por eso valoró que el anteproyecto incluya mecanismos de evaluación periódica de la participación de las organizaciones, para medir si su voz se traduce efectivamente en cambios normativos, programas y servicios.

En este sentido, Escobar presentó el proyecto ParticipACCIÓN, un modelo de excelencia con 26 indicadores agrupados en cuatro dimensiones (articulación, recursos, objetivos y mecanismos) que permite a organizaciones e instituciones sanitarias autoevaluar cómo incorporan a los pacientes en su gobernanza. El objetivo es doble: facilitar el acceso a la información y promover la equidad en tratamientos y servicios para que la calidad de la atención a las enfermedades crónicas “no dependa del código postal”.

La presidenta de la POP también destacó el avance que supone el documento de desarrollo de la Estrategia nacional de pacientes crónicos y la importancia de que los planes de Atención Primaria y cronicidad sean transversales con la salud digital, ámbitos en los que la plataforma colabora con la Secretaría de Estado de Salud Digital.

Infancia, mayores y mujeres

Coincidiendo con el Día Internacional de la Infancia, la POP llevó al Senado datos preocupantes sobre el impacto de las enfermedades crónicas en menores y sus familias. Según un informe reciente, el 75% de las familias considera que dispone de recursos insuficientes para atender a sus hijos con enfermedad crónica, lo que revela una brecha importante entre las necesidades reales y el apoyo disponible.

Entre las personas mayores, los datos tampoco invitan al optimismo: un 28% declara no adherirse adecuadamente a sus tratamientos, un 43% reconoce que no entiende a su médico y un 44% afirma que no llega a fin de mes o tiene dificultades para cubrir gastos básicos como alimentación, suministros o rehabilitación. La POP alertó de que la cronicidad no sólo es un reto sanitario, sino también social y económico.

Escobar puso además el foco en las mujeres cuidadoras, que asumen en muchos casos la atención diaria de familiares con enfermedad crónica y que se declaran mayoritariamente insatisfechas con su propia salud. El peso de los cuidados tiene un impacto directo en su bienestar físico y mental, y la plataforma reclamó políticas que reconozcan y apoyen este rol.

Enfermedad crónica y empleo

Otro de los grandes temas que la POP llevó a la Comisión fue la fragilidad de los derechos laborales de quienes viven con una enfermedad crónica sobrevenida. El 45% de las consultas que recibe la entidad están relacionadas con dudas sobre incapacidad, adaptaciones del puesto o flexibilidad laboral. Muchas personas preguntan incluso si deben comunicar su diagnóstico en el trabajo por miedo al despido.

Escobar explicó que la plataforma está impulsando una Proposición No de Ley en el Congreso para mejorar la protección laboral de estos pacientes. La cronicidad, subrayó, no puede traducirse automáticamente en pérdida de empleo, precariedad o renuncia a la vida profesional.

La sesión concluyó con el reconocimiento explícito de varios senadores a la labor de la POP y del conjunto de las plataformas de pacientes. Desde el Grupo Socialista se puso en valor su “trabajo duro” en defensa de más de la mitad de la población, mientras que desde otras formaciones se recordó que las leyes deben ir acompañadas de recursos para convertirse en realidad. La comparecencia, enmarcada en una jornada que también abordó los retos de los medicamentos huérfanos y la EPOC, evidenció que la participación de los pacientes empieza a traducirse en propuestas legislativas concretas que pueden cambiar la vida de millones de personas con enfermedades crónicas.