Convivir con una enfermedad ocular que reduce la visión va más allá de lo clínico. Supone un antes y un después en la autonomía de quien la padece, en su vida laboral, en la manera de relacionarse y en la confianza para moverse por el mundo. A la preocupación por la evolución se suman preguntas inmediatas y muy concretas: cómo afectará al trabajo, si podrán seguir conduciendo, qué pasará con la lectura, si necesitarán ayuda para tareas cotidianas o si su entorno comprenderá los cambios.
Sin embargo, ese impacto emocional no siempre encuentra espacio en la consulta. La conversación tiende a centrarse en pruebas, tratamientos, revisiones y pronósticos. Y, aunque esa información es imprescindible, muchas personas con discapacidad visual salen con una sensación difícil de describir: han entendido lo que ocurre en el ojo, pero siguen sin saber cómo sostener lo que ocurre a nivel anímico.
En este contexto se enmarca Miramos X ti, una iniciativa impulsada por la Asociación Mácula Retina, con el apoyo de Bayer, centrada en la salud emocional vinculada a la discapacidad visual, que incorpora un curso de capacitación para profesionales de la salud orientado a mejorar el apoyo psicoemocional del paciente en la consulta de oftalmología. El objetivo es dotarles de herramientas prácticas para manejar mejor situaciones frecuentes: el miedo tras un diagnóstico, el duelo por la pérdida funcional, la ansiedad ante procedimientos repetidos o la frustración cuando la evolución no es la esperada.
Falta formación
La propuesta parte de una realidad conocida en muchos servicios: no siempre se dispone de formación específica para identificar señales de malestar emocional, explorar cómo está afrontando el paciente el proceso o saber cuándo y cómo derivar a otros recursos. Y, en paralelo, tampoco todos los pacientes se sienten legitimados para hablar de ello; a veces por pudor, a veces por falta de tiempo, a veces por creer que “no toca” hablar de emociones en una consulta médica.
Según explican los impulsores de la iniciativa, hablar de apoyo emocional no significa convertir la consulta en terapia, sino reconocer que lo psíquico y lo social influyen en la salud. Cuando una persona está desbordada, puede costarle más entender la información, seguir indicaciones, mantener la adherencia a tratamientos o acudir con regularidad a controles. También puede aparecer aislamiento, cambios en el sueño, ánimo bajo o una sensación de pérdida de control que afecta a toda la familia.
En discapacidad visual, además, hay un componente muy específico: la incertidumbre. No todas las patologías evolucionan igual, no todas las personas responden igual y el pronóstico a veces se construye paso a paso. Esa incertidumbre, sostenida en el tiempo, puede desgastar tanto como el síntoma físico. Por eso resulta útil que los profesionales dispongan de herramientas para comunicar de forma clara, anticipar dudas habituales y ofrecer orientaciones realistas sin caer en frases que minimicen lo que el paciente está viviendo.
Lo que no siempre se pregunta
Una parte esencial del enfoque es normalizar preguntas sencillas que abren puerta sin invadir: cómo lo está llevando, qué es lo que más le preocupa, qué cambios está notando en su día a día, si está evitando actividades por miedo o si se siente acompañado. A veces, solo con que alguien lo pregunte, el paciente se permite contar lo que no había dicho: que le da pánico salir solo, que no quiere ser una carga, que le cuesta dormir, que está dejando de ver a amigos o que teme perder el empleo.
Ese tipo de información, además, puede orientar decisiones clínicas y sociales: ajustes en el seguimiento, derivación a apoyo psicológico, recomendaciones sobre rehabilitación visual o coordinación con recursos comunitarios. No es un añadido, es parte de una atención centrada en la persona.
El curso de capacitación que acompaña a Miramos X ti se suma a una tendencia cada vez más necesaria: integrar lo psicoemocional en la atención sanitaria de forma estructurada. En discapacidad visual, esto puede traducirse en consultas donde el paciente no sólo reciba un diagnóstico, sino también un acompañamiento que tenga en cuenta su contexto, su miedo, su red de apoyo y sus herramientas para adaptarse.
