La sexualidad sigue siendo un tabú en la consulta de enfermedad inflamatoria intestinal

En el marco del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), celebrado cada 19 de mayo, pacientes y profesionales sanitarios insisten en la necesidad urgente de abordar la salud sexual como parte esencial del tratamiento de estas patologías crónicas. La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, que afectan a más de 300.000 personas en España, no sólo provocan síntomas digestivos, sino que impactan directamente en la esfera emocional, psicológica y también sexual de quienes las padecen.

Así lo destacaron las participantes de un episodio especial del podcast de Geteccu (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), dedicado a Sexo y EII. En él intervinieron Lucía Expósito, presidenta de ACCU España; Lourdes Pérez Restoy, sexóloga y educadora de género; y Marta Calvo, gastroenteróloga del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda. Juntas profundizaron en los desafíos a los que se enfrentan las personas con EII en su vida sexual y afectiva, y reivindicaron un enfoque integral en su abordaje clínico.

Una realidad silenciada

La fatiga, el dolor, los efectos de la medicación, las secuelas quirúrgicas, la enfermedad perianal o los problemas de incontinencia son algunos de los factores físicos que inciden en la sexualidad de las personas con EII. Pero a ellos se suman otros elementos menos visibles como el impacto psicológico, la alteración de la imagen corporal o la dificultad para establecer vínculos afectivos por la sensación de aislamiento o el miedo al rechazo.

“El diagnóstico de EII a veces se produce en etapas clave del desarrollo personal, como la adolescencia o la juventud, momentos en los que se construyen los vínculos sexuales y románticos. Cuando la enfermedad irrumpe, muchas personas se sienten solas, incomprendidas y sin herramientas para manejar los cambios en su cuerpo”, explicó Lucía Expósito durante la conversación.

Además, hablar de sexo sigue siendo un tabú, tanto en la consulta médica como entre los propios pacientes, lo que contribuye a cronificar un problema que podría abordarse con información y acompañamiento adecuados.

Falta de recursos especializados

“En las unidades de EII no hay sexólogos y apenas hay psicólogos, a pesar de que muchas de las disfunciones sexuales están ligadas al malestar psicológico. No basta con tratar la inflamación; tenemos que mirar a la persona en su conjunto”, subrayó la doctora Marta Calvo, quien también participó en la elaboración del reciente documento de posicionamiento de Geteccu sobre sexualidad en la EII.

Desde su experiencia clínica, Calvo recordó que los tratamientos, como los corticoides, pueden tener efectos negativos sobre la imagen corporal —como el aumento de peso o el hirsutismo— que repercuten en la autoestima y el deseo sexual, especialmente en mujeres. También advirtió de que determinadas cirugías, como la anastomosis anal o los procedimientos en la zona perianal, pueden derivar en problemas como dispareunia, falta de lubricación o pérdida de sensibilidad.

Frente a esta realidad, Lourdes Pérez insistió en que es posible recuperar el bienestar sexual con el acompañamiento profesional adecuado: “Hay recursos que los pacientes desconocen: existen fajas decorativas para quienes tienen ostomías, juguetes adaptados, mapas de zonas erógenas… pero es clave saber cuándo intervenir y hacerlo fuera de los momentos de brote”.

Escuchar a los pacientes, romper el tabú

Uno de los mensajes clave del episodio fue la importancia de escuchar activamente a los pacientes, darles información útil desde el momento del diagnóstico y promover el asociacionismo como vía de empoderamiento. “Aceptar la cronicidad de la EII es aceptar que las reglas del juego han cambiado. A partir de ahí, podemos reconstruirnos y redescubrir experiencias si contamos con datos y el apoyo de nuestra red de iguales”, concluyó Lucía Expósito.