Una terraza con vistas, tumbonas en lugar de sillas y un ambiente de calma en el que la música no se impone, sino que acompaña. Así fue el concierto que ofreció recientemente el cantante salmantino Juana, en colaboración con la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (Ahifuga). Un evento íntimo y diferente, pensado específicamente para pacientes que no pueden permanecer mucho tiempo en posición vertical.

Bajo el lema Concierto en Horizontal, la propuesta se llevó a cabo con el apoyo logístico del Hotel Nobu, que se adaptó a las necesidades reales de los pacientes. “Pensamos: si estas personas no pueden estar mucho tiempo de pie, ¿por qué no llevarles la música en la postura que su cuerpo tolera?”, explica Juana. “No es solo un gesto simbólico, es pensar en cómo adaptar el arte a todos los cuerpos y realidades”.

Juana fue uno de los pocos que no se tumbó, pero sí lo hicieron gran parte de los asistentes, pacientes o no, que siguieron la actuación en horizontal, recostados en hamacas. Una propuesta original, a medio camino entre lo artístico y lo terapéutico, nacida desde la empatía y el compromiso personal.

El concierto fue diseñado para favorecer una escucha pausada, sin estridencias, con arreglos pensados para una experiencia sensorial tranquila. “No era un bolo de saltar ni de hacer pogos”, bromea el artista. “Todo iba en clave bossa nova, rumba lenta… que permitiera vibrar sin moverse”.

A Juana le costó al principio adaptarse a ese público tumbado. “No ver las caras, que muchos estuvieran con los ojos cerrados… no sabía si se estaban aburriendo o conectando. Pero luego los aplausos me hicieron ver que estaban ahí, escuchando de otra forma”.

Un gesto nacido en familia

La implicación del artista con Ahifuga no surge por casualidad. “Una familiar cercana convive con esta enfermedad, y he seguido todo su proceso desde el principio”, cuenta Juana. Fue en una boda, de hecho, cuando comenzó a germinar la idea. “Ella nos pidió que nos apartáramos un momento para poder tumbarse, y acabamos recostados, viendo las estrellas, escuchando de fondo los sonidos de la celebración. Fue un momento casi cinematográfico, muy bonito, que se me quedó grabado”.

Aquel recuerdo inspiró una canción que, años después, ha formado parte del nuevo EP de Juana, Taras de Fabricante, un trabajo que juega con la idea de las pequeñas “taras” con las que cada persona carga. “Mi prima se refiere a su enfermedad con mucho sentido del humor, y me pareció que era importante incluir esa perspectiva en la música”.

Una enfermedad invisible que obliga a tumbarse

La hipotensión intracraneal espontánea y las fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR) son enfermedades poco frecuentes y de diagnóstico complejo. Se producen por pérdidas anómalas del líquido que rodea el cerebro y la médula espinal, y sus síntomas principales —dolor de cabeza intenso que mejora al tumbarse, visión borrosa, náuseas, zumbidos o rigidez cervical— condicionan profundamente la calidad de vida. En muchos casos, las personas afectadas deben permanecer largos periodos en posición horizontal para reducir el malestar, lo que impacta directamente en su autonomía personal, laboral y social.

Ahifuga, la asociación que agrupa a pacientes de todo el país, trabaja desde hace años para dar visibilidad a esta patología, fomentar la investigación y promover espacios de apoyo y comprensión. “El simple gesto de adaptar un concierto ya supone un reconocimiento a lo que vivimos cada día”, señalaron durante el evento.

El evento reunió a unas 30 personas en un formato reducido y cercano. Pacientes, familiares y amigos, principalmente, compartieron una velada especial que combinó arte y activismo. “Ha sido una experiencia tan especial como necesaria”, dijo Juana durante el concierto. “Este EP está inspirado por esta enfermedad, y tenía sentido que su presentación también se adaptara a las personas que conviven con ella”.

Desde Ahifuga, su portavoz agradeció profundamente la colaboración: “Gracias por pensar en nosotras y por dar voz a nuestra realidad. Este tipo de iniciativas nos permiten sentirnos visibles, valoradas y comprendidas”.

Hacia un futuro más inclusivo

El proyecto no se detiene ahí. Aunque aún sin fecha definida, Juana y Ahifuga ya barajan la posibilidad de repetir esta experiencia en Madrid. “No sólo por hacer algo distinto, sino por hacer algo útil”, asegura el artista. “Si lo que hago sirve para que alguien conozca esta enfermedad o para que se sienta un poco mejor, ya ha valido la pena”.

Mientras tanto, Taras de Fabricante sigue disponible en plataformas digitales, con canciones que combinan pop, reguetón, rumba catalana y guiños cinematográficos, sin ceñirse a un solo estilo. Juana, que recientemente llegó a la final del programa de copla La bien cantá en RTVE, vive un momento de crecimiento creativo, pero con los pies —y el corazón— cerca de su tierra y de su gente.

“Empezar por algo tan cercano como mi familia me ha ayudado a entender que la música también puede ser un canal para el cuidado, para la empatía”, concluye. “Y si además suena bonito, mejor que mejor”.