Cada 8 de marzo, el Día Internacional de la Mujer invita a reflexionar sobre los avances conseguidos en materia de igualdad, pero también sobre las barreras que aún persisten. En el ámbito de la salud y del movimiento asociativo, las mujeres desempeñan un papel esencial: como pacientes, investigadoras, profesionales sanitarias, cuidadoras o líderes de organizaciones que impulsan cambios reales en la atención sanitaria y en la defensa de derechos.
A lo largo del último año, Somos Pacientes ha recogido numerosas historias, testimonios y proyectos protagonizados por mujeres que trabajan para mejorar la vida de las personas con enfermedad. Desde la investigación científica hasta el liderazgo asociativo, pasando por la innovación sanitaria o el acompañamiento entre pacientes, estas iniciativas reflejan el impacto de su compromiso y su capacidad para transformar el sistema. A continuación, recopilamos algunas de las entrevistas y noticias más destacadas en las que la mujer ha sido protagonista.
La presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen, es todo un ejemplo de tenacidad y de superación. En los últimos meses ha colaborado con nosotros a través de entrevistas y artículos de opinión en los que nos habla, sobre todo, de la salud mental de las personas con discapacidad. Un ámbito en el que está trabajando, dando soporte a la Red Intercomunitaria contra el Suicidio en Personas con Discapacidad y sus Familias.
«Es difícil acceder a los recursos que existen en salud mental, que son insuficientes, y porque se tiene la idea errónea de que una persona con discapacidad no se puede suicidar. Y lo pueden hacer hasta aquellos que padecen tetraplejia. Aunque no se trata sólo de contabilizar a los que llegan a consumar el suicidio, sino de dar herramientas a todas esas personas que lo necesitan para evitar su sufrimiento», explicaba.
También hemos podido ser altavoz de Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), que reivindicaba en esta entrevista la necesidad de un mayor compromiso social y político para que los avances científicos se traduzcan en mejoras reales para los pacientes y sus familias.
«A nivel político existe un interés mínimo: se nos escucha, pero no se toman medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Muchos síntomas de esta enfermedad son invisibles, y esto contribuye a su incomprensión. Nuestro trabajo en defensa de derechos no siempre da los frutos que deseamos, pero es nuestro deber seguir trabajando con determinación en producir cambios que beneficien a toda la comunidad», nos contaba en su entrevista.
La leucodistrofia metacromática es una enfermedad rara que puede detectarse a través del cribado neonatal y que ya tiene una cura eficaz si se detecta desde el nacimiento. Con esta premisa trabaja Carmen Sever, presidenta de la filial española de la Asociación Europea de Leucodistrofia, ELA España. Madre de una paciente, nos habló con crudeza de lo que supone tener en las manos una cura que no puede aplicarse.
«Debido a que este biomarcador no está incluido en el cribado neonatal, no se están aplicando los tratamientos porque cuando nos damos cuenta de que el niño tiene la enfermedad es porque ya ha habido síntomas que nos hayan llevado a sospechar. Así ocurre una paradoja cruel: tenemos el tratamiento, pero no a los pacientes a los que administrárselo, a no ser que haya un hermano mayor afectado y se sepa que el recién nacido está en riesgo. Es lo que decimos desde la asociación: hay que perder un hijo para salvar al otro. Solo así se accede hoy a la terapia génica».
Otras de nuestras protagonistas de este año, abanderadas del feminismo y la sororidad, y finalistas en los últimos Premios Somos Pacientes, fueron las promotoras del podcast ‘Locas de Qué?‘, surgido hace unos años desde la Fundación Red Arcadia. Hablamos con Irene Abad, psicóloga, Ana Rosa Maza, periodista del Alto Aragón, y Marta Villuendas y Rosa María Calleja, usuarias de Red Arcadia. Todas ellas son copresentadoras del podcast, que se ha convertido en un altavoz para las mujeres con problemas de salud mental grave.
«Queríamos que las mujeres ocuparan espacios, se encargaran de sus propias narrativas y tuvieran una plataforma para contar sus experiencias. Según los datos que manejamos desde Arcadia, casi el 90% de estas mujeres han sufrido violencia sexual o de género, y muchas veces no se les cree porque prima la etiqueta de la enfermedad mental sobre su vivencia. Con ‘Locas de Qué?’ les devolvemos la voz, la validamos”, nos contaban en este encuentro.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) celebró en 2025 su 20 aniversario, y aprovechamos tan señalada fecha para charlar con su presidenta, Eva García, que nos habló de la importancia del asociacionismo para empoderar a los pacientes, incluso a los de enfermedades poco frecuentes como la suya.
La entidad que lidera cuenta con más de 250 personas asociadas en todo el país, aunque sigue siendo una cifra modesta en comparación con las más de 3.600 personas diagnosticadas sólo en España. «Desde aquí animo a todos los pacientes a que se unan a la asociación, tenemos una cuota razonable y creo que aportamos mucho. Cuantos más seamos, más posibilidades tendremos para dar apoyo y hacernos oír», razonaba en aquella entrevista.
En su última edición, los Premios Somos Pacientes incorporaron el galardón a la Personalidad Destacada dentro del Movimiento Asociativo, creado para reconocer el liderazgo de quienes llevan décadas trabajando por el reconocimiento y la profesionalización de las organizaciones de pacientes. En esta ocasión, el premio fue a parar a Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Diagnosticada de una enfermedad crónica desde niña, ha transformado su vivencia en una estructura organizativa que busca cambiar la conciencia social hacia el entorno paciente, darle una dimensión jurídica y promover su participación en todas aquellas acciones y decisiones del sector sanitario que necesitan de su presencia. De hecho, su participación en comités y consejos nacionales ha reforzado esa presencia real de los pacientes, ayudando a que la participación ciudadana en salud se perciba como un pilar democrático y no como un gesto simbólico.
El cáncer hematológico es un difícil proceso para el que se necesita una buena estrategia médica, pero también cuidados y acompañamiento. Nos lo contaba Ascensión Hernández, presidenta de la Agrupación Española de Afectados por Linfoma, Leucemia y Mieloma (Aelclés). En esta entrevista, narra primera mano el impacto que supone recibir un diagnóstico de este tipo. “Cuando a una persona nos diagnostican una enfermedad de este tipo, es un shock, es un cambio total”.
En la entrevista reclamaba un seguimiento continuado, que no se limite a las revisiones médicas, sino que contemple la dimensión social, laboral y emocional de la persona. “Es muy importante que haya un seguimiento, tanto al principio, como en el medio”, para evitar efectos secundarios y acompañar los procesos de adaptación. «Permitir que rehagamos nuestra vida, que volvamos a vivir una forma distinta de vida, pero sigue habiendo vida».
También fueron protagonistas de nuestra sección de entrevistas Patricia Lluch Prats, Margarita González Mañas y Ana Siles Fernández, tres de las autoras del libro de No me llames valiente y tráeme croquetas. En él nueve pacientes de cáncer de mama y cáncer ginecológico cuentan sus diferentes experiencias con la enfermedad, más allá del tratamiento: familia, amigos, relaciones sexuales, salud mental, apoyo social… contar lo que ocurre “de puertas para adentro”, cuando se termina la consulta, se cierra la puerta de casa y empieza la vida.
todo lo que se recauda con su venta se está destinando a la investigación en cáncer de mama metastásico a través de la Asociación Vive, ni una estrella más. «Decidimos que el libro se llamase así porque cuando una mujer pasa por un cáncer de mama no necesita que la visiten y la llamen valiente, lo que necesita es que le traigan croquetas o cualquier otra comida saludable para su familia, que le cocinen, que acerquen a los niños al colegio o le echen una mano con la limpieza de la casa. Son gestos que reducen la carga mental y sostienen lo cotidiano cuando el cuerpo no puede».
- Estos son sólo algunos ejemplos de las muchas mujeres que han pasado a lo largo del último año por nuestra sección de Noticias. ¿Quieres conocerlas a todas? Pincha en nuestra sección de Actualidad y explora por área de conocimiento en Artículos y Entrevistas.
