Los pacientes reclaman su acceso igualitario a los tratamientos y a la atención

‘Buscando el sol’ en el Día Mundial de la Esclerodermia

Publicado el por Somos Pacientes

Bajo el lema ‘Buscando el sol’, este domingo, 29 de junio, el Día Mundial de la Esclerodermia, una efeméride instituida en 2009 por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 300 personas de cada millón de habitantes, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos.

Como informa la FESCA, “la esclerodermia es una enfermedad rara del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo. Se caracteriza por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por un daño del sistema vascular. El primer síntoma suele ser el fenómeno de Raynaud, por el cual los dedos de las manos y los pies se vuelven blanco con el frío. Así, el diagnóstico y tratamiento precoces son esenciales para prevenir las peores complicaciones de la enfermedad. Y en este contexto, desde la Federación defendemos que los pacientes con esclerodermia tengan un acceso a los tratamientos y a la atención similar al del resto de la población”.

La fecha escogida para este Día Mundial, 29 de junio, conmemora el fallecimiento, en el año 1940, de Paul Kleepintor modernista que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad. Y si bien la efeméride tenía inicialmente un carácter europeo –fue instituida como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia–, hoy en día se celebra en todo el mundo gracias a la adhesión en 2011 de las asociaciones de América y Australia.

‘Buscando el sol’

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, se trata de una enfermedad desconocida por la población y muy difícil de diagnosticar. Todo ello sin olvidar que aún en la actualidad carece de tratamiento curativo. En consecuencia, como explica la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, “el día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de esclerodermia en todo el mundo”.

El lema escogido para la presente edición de este Día Mundial es ‘Buscando el Sol’, pues como recuerda la AEE, “el girasol es el símbolo cada vez más aceptado de la esclerodermia, por girar los girasoles siguiendo el sol, al igual que los afectados de esclerodermia buscan siempre su calor”.

Movimiento asociativo

Tras el ‘Encuentro entre Médicos y Pacientes’ y la Asamblea con comida de confraternización celebrada en el día de ayer en Las Rozas (Madrid), la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, habilita en la mañana de este domingo, en horario de 11:00 a 14:00 horas, una mesa informativa en la Plaza del Castillo de Pamplona, ubicación en la que llevará a cabo distintas actividades con los asistentes –entre otras, bailes y un flashmob programado para las 12:30 horas.

La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, habilita en la mañana de este domingo una mesa informativa en el Ayuntamiento de Castellón, donde repartirá dípticos y trípticos sobre la enfermedad.

La Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE) culmina este domingo su campaña audiovisual para la visibilización de la enfermedad en los transportes urbanos de Santander con una mesa informativa en el Ayuntamiento de la localidad –en horario de 10:00 a 13:00 horas.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

5 Comentarios

  1. Silvia Ferreira dijo:

    Hola soy de buenos aires, argentina. Tengo esclerodermia morfea. Estoy tratandome hace poco desufrieron tras una biopsia de piel. No me acostumbro a la idea de los síntomas que sufro. Quiero vivir muchos años tengo hijas pequeñas.

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  2. Mª Soledad Casas Bastante dijo:

    Yo estoy diagnosticada de esclerodermia Morfea,desde el año 2008,con tratamiento de Metrotexate me va bien,hago vida normal.sigo trabajando.
    En Enero lo suspendimos pero en este momento tengo un brote y lo he vuelto a tomar,no he tenido dolores de articulaciones pero en este momento ya acuso bastante dolores en la cadera.
    Mi sistema Nervioso se ve bastante afectado

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  3. maria begoña liquete dijo:

    Yo padezco esta enfermedad y aún no me acostumbro a ella….me gustaría saber si cerca de Toledo hay alguna asociación de enfermos de esclerodermia donde poder encontrar apoyo y dudas

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  4. celideth gonzalez dijo:

    Necesito ayuda mi esposo tiene esclerodermia sistemica

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    • emiliano dijo:

      hola mi mujer tiene esclerodermia desde hace un tiempo, en lo que podamos ayudar en nuestra corta experiencia con todo gusto