Desde el viernes y hasta el domingo y organizado por la AESIP

‘I Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland’ en el CREER

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Española del Síndrome de Poland (AESIP) organiza desde este viernes, 24 de octubre, y hasta el próximo domingo el ‘I Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Durante el Encuentro, profesionales de gran prestigio en el abordaje del síndrome presentarán a los asistentes los últimos avances en la investigación de esta enfermedad rara. Así, y entre otras actividades, el programa acogerá la celebración de las conferencias ‘Mi hijo/a ha nacido con Poland. ¿Y ahora?’ y ‘Tratamiento de la asimetría de la pared torácica y mamaria en mujeres en el Síndrome de Poland’, la mesa redonda ‘Importancia del asociacionismo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes’, y el taller de psicología ‘Entorno a Poland’.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Síndrome de Poland

Descrito por primera vez en el año 1841 por el cirujano británico Alfred Poland, el síndrome de Poland es un trastorno congénito presente en 1 de cada 30.000 nacimientos, muy especialmente en varones.

La causa por la que se desarrolla el síndrome permanece aún a día de hoy desconocida, siendo su expresión común la agenesia o hipoplasia –desarrollo defectuoso, o falta de alguna parte de un órgano– unilateral del músculo pectoral mayor, así como distintas afectaciones a nivel del pecho y/o de la extremidad superior ipsilateral.

Finalmente, y por lo que respecta el tratamiento del síndrome, como informa la AESIP, “consiste en apoyo psicológico y corrección y/o reconstrucción quirúrgica cuando resulte posible”.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

4 Comentarios

  1. Javier costilla dijo:

    Hola necesito contactarme con especialista en sindrome de polen en argentina
    tengo un hijo con esta patologia, vivimos en jujuy, argentina .-

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  2. Carlos dijo:

    Buenas para saber si tienen conocimiento de algun especialista en poland en panama o pais cercano

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  3. Rosa dijo:

    Buenas quisiera saber si en Ecuador existen especialistas en el síndrome de poland tengo un hijo con este sindrome que necesita ayuda

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  4. Leonela dijo:

    Hola quería saber donde puedo encontrar a un especialista del síndrome de polend en Argentina ?

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