Malformación rara y congénita del SNC, afecta a 2.500 españoles

28 de septiembre, Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari

Publicado el por Somos Pacientes

Este viernes, 28 de septiembre, la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) convoca concentraciones en las principales ciudades de nuestro país para conmemorar, por primera vez en España, el Día Internacional de esta malformación rara y congénita del sistema nervioso central que afecta a cerca de 2.500 españoles, especialmente mujeres.

El objetivo de las concentraciones, como informa ANAC, es el de dar a conocer a la sociedad la existencia de este síndrome, difundir sus síntomas para ayudar a los afectados a reconocerla y concienciar a los médicos sobre la importancia de un diagnóstico precoz.

En Madrid, ANAC ha convocado una marcha que, partiendo a las ocho de la tarde de la Consejería de Sanidad, concluirá en el Estadio Santiago Bernabéu. La marcha, en la que los asistentes, fundamentalmente pacientes y familiares, portarán camisetas moradas, tiene por objeto solicitar un mayor apoyo institucional y una mayor eficacia en la detección del síndrome.

Sintomatología invalidante

Los afectados por el Síndrome de Arnold Chiari padecen síntomas de distinto grado, muchos de ellos invalidantes –entre otros, dolor neuropático intenso, ataxia, paraplejia, pérdida de memoria, falta de sensibilidad o atrofia muscular–. Además, los síntomas progresan de forma irregular e, incluso, pueden existir periodos estacionarios durante años.

En la actualidad, la única vía para su diagnóstico es la resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo, lugar donde se localiza la malformación. Como apunta ANAC, cada día se conocen más casos, ya que los síntomas son muy comunes y se suelen confundir con los de otras patologías.

– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

34 Comentarios

  1. Isabel dijo:

    Hola. Mi hija de 18 años fue diagnosticada de arnold chiari, después una migraña que le duró un día. La operación se la realizaron enseguida antes de que presente síntomas más profundos. A ella se le adormecían pies y manos. La operaron en enero de este año 2017. En el Jackson de Miami Florida el Dr levi. Excelente. Ella está súper bien. Sigue haciendo natación, estudia, y farrea con sus amigos. Es importante tomar decisiones por el tema calidad de vida. Si el arnold chiari que te tocó es de operar o corregir, como dicen los gringos, hay que hacerlo.

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  2. Andrea dijo:

    Hola soy de chile tengo una hija de 9 años le diagnosticaron una platibasia congenita la verdad he buscado informacion y hay muy poca la duda que tengo es si la platibasia es igual o diferente a la de arnold chiari

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  3. Angela Galaz dijo:

    Angela, soy Chilena hace 4 meses me diagnosticaron chiari 1 estoy con licencia hace 2 meses contractura muscular crónica , fuertes dolores de cabeza , me operan el lunes .
    La isapre me ha rechazado las licencias, y he tenido que hacerme una cantidad de exámenes preoperatorios y sin pensar el costo de la operación.
    Confío en el creador Dios ya que no se sabe mucho de está enfermedad.

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  4. María dijo:

    Me llamo María y soy de Chile. asé cómo 6 meses fuí diagnosticada con síndrome de chiari1…lo malo que no se que hacer ya que nadie sabe cómo me siento.hay días qué no tengo ganas de nada.me duele todo y más encima estoy con licencia médica ( y estos burros del compin por no decirles dé otra manera..)me rechazaron el pago desde marzo.. así que imagínence cómo estoy….

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  5. elvira estrada rodriguez dijo:

    Hola me podrian orientar si en Mexico hay algun neurologo especialista en sindrome de chiari de preferencia Morelia Queretaro

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  6. Sandra dijo:

    Hola soy SANDRA de Chile, hace 15 días más o menos fui diagnosticada con Chiari tipo 1, luego de que me hicieran una resonancia tratando me por un stress muy elevado, me estoy tratando en Concepción y el próximo lunes 26 de septiembre me opero en el sanatorio alemán, si alguien puede contarme algo sobre la operación y recuperación se lo agradeceré.

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  7. maria jose dijo:

    Los invito a la pagina que cree con fin de que todos posamos ayudar FacebooK//MFDAC

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  8. maria jose dijo:

    Hola soy Maria Jose. De Uruguay, mi hija de 5 años la diagnosticaron de Arnold Chiari al año y medio, aca tampoco es muy común pero hace un mes fue operada en Centro Hospitalario Pereira Rossel por el neurocirujano Costa “excelente medico” por si necesitan alguna información les dejo mi correo mariajose23033@Outlook.com a las ordenes en lo que pueda ayudar a mi también me gustaría hacer una fundación o algo al respecto x esta enfermedad.

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  9. laura dijo:

    Buenas tardes : mi nombre es Laura , hace 1 año y medio a mi hija le diagnosticaron con esta rara enfermedad ( malformación de arnold chiaris tipo 1 ) , acá en chile es casi desconocida y también poco tratada , me gustaría saber si alguien se interesa en formar un grupo o asociación para que podamos ayudarnos entre todos , les dejo mi correo
    Confecciones_laurita@hotmail.com

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  10. Claudia dijo:

    hola soy de chile ….
    ya estoy operada pero con otros sintomas ahora…

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  11. María Isabel castillo dijo:

    Hola soy de Chile…. quiero saber si alguien me puede informar sobre cuantas personas tienen esta condición… y si en Chile hay alguna agrupación para comenzar a tratar de ingresaron al AUGE ..espero comentarios

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  12. vanda dijo:

    eu sou do Brasil, quero me comunicar,pq tbem tenho síndrome de chiari

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  13. Nancy dijo:

    Hola mi nombre es nancy me cai y de ahi me realiAron una resonanicia magnetica y me diagnostivan una hernia en las amigdalas del cerebelo (malformacion chiari 1) vivo en mexico df y me gustaria saber si conocen a un buen neurocirujano que sepa del tema he he tenido dolor de cabeza intenso asi como actualmente tengo adomercido los dedos indice, medio adomercidos y he presentado mareos

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  14. Axun dijo:

    Hola a todos tengo 33 años me acaban de detectar malformacion de chiari todavía no se ni el grado.estoy muy preocupada por ke no se los síntomas ke da la enfermedad solo e tenido fuertes dolores de cabeza.alguien me puede explicar algo más estoy muy preocupada.gracias

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  15. Magali dijo:

    Hola, mi soy Magali de la Cuidad de La Plata Argentina… En el 2014 a mi hijo quien en esa fecha tenía 8 año le diagnosticaron Chiaris2 y ziringomelia que es una malformación congénita. Los síntomas siempre fueron fuertes dolores de cabeza y fotofobia.Un año de idas y vueltas hasta encontrar a dos eminencia de la neurología y Neurocirugia infantil.. Quienes lo operaron el 29 de diciembre poniéndole una protesis,hoy el gordo tiene 10 años y nunca más tuvo dolor de cabeza

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  16. Simón Aguilar dijo:

    Saludos a todos, vivo en Valencia Venezuela y recientemente a mi hermana quien vive en falcón le fue diagnosticado chiari tipo I, quisiera por favor si alguien tiene información de especialistas, centro clinico o fundación en Venezuela me diera esa información, ella esta bastante afectada por los síntomas. Gracias mi correo es simonaguilar2006@hotmail.com

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  17. Abigail dijo:

    Hola, soy de Argentina ciudad de Córdoba, hace dos días me realizaron una ecografía de translucencia nucal, con 5 meses de gestación le diagnosticaron a mi bebé chiari tipo 2, rotoescoleosis, piebot bilateral y posible mielomeningocele. Supongo todo a raíz de esta enfermedad.
    Que expectativas de vida tiene mi bebé en caso de nacer?

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  18. Nayra santaria dijo:

    Hola soy noyra Santamaria hace 8 año me diagnosticaron esta enfermedad soy de Venezuela, nada más me realizaron una cirugía colocándome una válvula craneal con un catéter en el estomago, te puedo decir que mi vida es normal unas de las indicaciones era no tener una vida tranquila, para ayudar a la válvula tengo un tratamiento, en estos momento quisiera saber que me puede afectar la enfermedad porque estoy embarazada .

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  19. Marcela Sandoval Martínez dijo:

    Hola soy Marcela tengo 56 años cumplidos en mayo recién pasado, soy paciente de LES, EA, ARTRITIS PSORIATICA, FIBROMIALGIA y ahora con Resonancia Magnética se me ha descubierto CHIARI TIPO I y aún no he podido encontrar un neurólogo en mi ciudad que trate éste trastorno, toda la información la estoy obteniendo desde España, no logro asumir que sea un tema tan desconocido en Chile y que los NEUROLOGOS CHILENOS no le den la importancia a la enfermedad. Mi cuerpo manifiesta la condición invalidante y me siento muy sola en ésta nueva etapa de mi vida. Soy de Puerto Montt-Chile.

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    • Alejandro dijo:

      Hola
      Quisiera saber como te encuentras y si tienes algún doctor en Chile que me recomiendes
      saludos

  20. claudia dijo:

    Hola soy claudia de Argentina y vivo en una pequeña ciudad llamada Castelli tengo una niña de 7años a la cual le diagnosticaron hidrocefalia en el quinto mes de gestacion d mi embarazo. Luego d nacer a los 6meses d vida le diagnosticaron arnold chiari tipo 1 y tiene 10mm caido.me gustaria realizarvuna jornada informáticava ese mismo día en mi ciudad.pueden comunicarse conmigo por facebook cm Claudia Dufour e informarm para llevar acabo una en mi ciudad? Gracias

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  21. laura lugo dijo:

    Hola nora jimenez soy de venezuela y hace 2años me diagnosticaron chiari ne operaron en barquisimeto y los sintomas mejoraron bastante

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  22. NORA B. JIMENEZ dijo:

    hola mi nombre es nora de venezuela tengo 50 años y padezco del sindrome de Arnold Chiari, ha sido dificil para mi enfrentar esto ya que los dolores han sido demasiado fuertes, he tenido dias muy dificiles, han tratado de operarme dos veces y nada debido a que soy hipertensa, hay dias que me siento terriblemente mal sufro de depresion no se como enfrentar esto ya mis malestares me estan afectando y mucho mi vida ya no es la misma.

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    • azalea dijo:

      Hola Nora y todas las personas que sufren de Arnold Chiari me gustaria, contactarlos acaban de diagnosticar a mi sobrinito de 11 años con el sindrome y quisiera sus experiencias y aportes que puedan ayudarnos …Gracias comuniquense conmigo a azalea216@hotmail.com

    • Yngrid Nereyda Cardona dijo:

      Hola Nora me gustaria contactarte para brindarte apoyo y mi experiencia sobre el arnold chiari, fui tratada en Barqusimeto. Un abrazo mi correo es ingridcricket@hotmail.com

    • senobia Castro dijo:

      Hola Nora ten go esa enfermedad es muy fuerte tener Arnold Chiari quisiera saber que medico te ve para tener otras opiniones soy venezolana

  23. Karol dijo:

    Hola somos estudiantes de la Universidad Autonoma de Nuevo Leon y estamos haciendo una investigación mas afondo de esta enfermedad, nos gustaría ponernos en contacto para incluir en nuestro trabajo experiencias acerca de la enfermedad, ademas de conocer mas acerca de ello. Nuestro correo es lolek_12@hotmail.com esperamos su respuesta Gracias

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  24. yolanda elizabeth ramirez vasquez dijo:

    hola por primera vez se que se festeja el dia de arnold chairi yo tengo un hijo con espina bifida el ya tiene 26 años y cuando nos enteramos que tenia esta enfermedad la verdad no sabia como se manejaba y cual el eran sus consecuencias a el le practicaron una craneostomia y me dicen que es lo unico que se puede hacer el tiene 11 años que le practicaron y la craneostomia pero hay dias que son muy fuertes dolores de cabeza y me convulciona y pierde el movimiento del cuello para abajo quisiera tener mas informacion y que bueno saber que ya hay un dia para esta enefermedad y quisiera estar mas en contacto yo soy de monterrey nuevo leon mexico dios los bendiga

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  25. fanny johana sastoque herrera dijo:

    Mi nombre es fanny johana y soy de colombia, hace dos años me detectaron arnol chiari tipo 1 y fui operada de inmediato, pero no me he sentido bien últimamente el dolor es mas fuerte y mi brazo esta inflamado y la sensibilidad es menos…no se q hacer esto esta afectando mi vida diaria…necesito ayuda o a donde ir..gracias

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    • lorena ardila dijo:

      hola fanny, yo vivo en bogotá hace mes y medio me hicieron cirugía y en este tiempo s eme han presnetado dos veces a la semana dolor de cabeza fuerte, estoy preocupada. Cuentame de tu experiencia

  26. Imagen de perfil de mariaulloa
    mariaulloa dijo:

    hola soy Maryhace 2 años cai de la escalera y el neurocirujano diagnostico esta extraña enfermedad atravez de un tac fueron terribles dolores de cabeza y sentía rayoz ahora estoy en tratamiento de infiltración y e mejorado bastante pero no se si es el tratamiento correcto y lamento k existanniños con esto mi face es tatopelu@hotmail.com

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  27. maria dijo:

    Hola, soy una mujer de 34 años, me detectaron el Arnold Chiari tipo I en el 2011, hace dos años, que se me activo a raíz de una caída. Estuve un mes entero con dolor agudo de cabeza que no me permitía comer, mover, reír, ni toser y no sentía las extremidades. Probé con analgésicos, pero sólo me aliviaba el dolor por menos de media hora…y solo levemente. Al cabo de un mes, se me fue reduciendo el dolor y decidí consultar a un amigo acupuntor. Se lo expliqué y me hizo un tratamiento regular durante un año, durante el cuál, y posteriormente, nunca más volví a sufrir dolor, salvo un día, y ese mismo día acudí a su consulta, y tras una sesión también se me desapareció al instante. Han pasado ya dos años y no he vuelto a sufrir lo más mínimo. Animo a la gente que pruebe esta solución, pero debo advertir de que no elijan a uno cualquiera, sino uno profesional y con excelentes referencias.

    Yo por mi parte, también deseo aprovechar estas líneas para preguntar si es posible quedarse embarazada con esta enfermedad (existen menos probabilidades? afecta a la fertilidad?) y si es posible, los riesgos que esto pueda suponer. Gracias.

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  28. carolina cortez dijo:

    Hola mi nombre es Carolina y soy de Santiago de Chile, tengo un hijo de 8 años que le descubrieron hace 6 meses chiari I, la verdad estoy aterrada si bien tiene 7mm caido mi hijo no ha presentado sintomas. me gustaria tener mas informacion de esta enfermedad y sobre los resultados de sus cirugias.
    Gracias.

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    • Imagen de perfil de alexmoreno
      alexmoreno dijo:

      Hola, carolina, Mi nombre es Jonathan, Tengo actualmente 18 años padezco de la malformación de Chiari, desde mi nacimiento, actualmente me han practicado 39 cirugias en mi cuerpo, algunas de suma importancia, imagino que a su nene, le han practicado alguna que otra cirugía, No se aterre, con dedicación, tiempo, esfuerzo su hijo, tendrá una vida igual a los demás, déjeme decirle Yo ademas del Chiari, tengo hidrocefalia, y espina bífida..
      Es decir por estos problemas no camino, Imagino que su hijo, no tiene mas que el chiari, es decir camina, o no me gustaría contactarla, para compartir mas Vivencias…
      búsqueme en facebook con este mail jonathan.alexander94@hotmail.com