Sigue la retransmisión en directo del XIII Congreso de HHT España

Avances en telangiectasia hereditaria hemorrágica

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación HHT España, miembro de Somos Pacientes, organiza desde hoy viernes, 3 de junio, y hasta el próximo domingo, en Valencia, su XIII Congreso para pacientes afectados por telangiectasia hereditaria hemorrágica –HHT, también denominada ‘síndrome de Rendu-Osler-Weber–, familiares y profesionales sociosanitarios.

El encuentro, de carácter bienal y que el pasado año se vio cancelado a consecuencia de la pandemia, supondrá, como destaca HHT España, “una gran ocasión para que tanto pacientes como nuestras familias nos podamos volver a ver y aprender, preguntar y compartir nuestras inquietudes. El objetivo es hacer llegar los temas que más nos interesan sobre nuestra enfermedad de manos de expertos destacados en el ámbito clínico y científico”.

Retransmisión en directo

El Congreso, que se celebrará en el hotel Eurostars Rey Don Jaime y que será retransmitido en directo de forma totalmente gratuita a través de la plataforma Zoom, acogerá las intervenciones de especialistas en Ginecología, Obstetricia y Pediatría que abordarán distintos aspectos sobre el procedimiento de selección embrionaria preimplantacional, así como de expertos en HHT de Medicina Interna, Biología, Radiología Vascular Intervencionista, Genética y Unidades de Enfermedades Raras de toda España.

Asimismo, informan los organizadores, “también queremos ofrecer talleres prácticos para aprender técnicas de taponamiento nasal y primeros auxilios, que a buen seguro a todos nos ha hecho falta más de una vez, para nosotros mismos o para ayudar a nuestros familiares. Estos talleres estarán dirigidos por expertos en ORL y Enfermería. Y, por otro lado, queremos abordar algunos aspectos sobre las situaciones legales que nos encontramos a la hora de tramitar derivaciones a otras regiones y la obtención de las minusvalías en HHT”.

Para ello, el programa se estructurará en bloques en torno a mesas redondas en las que intervendrán especialistas y asociados de HHT España que, además de transmitir su ‘manifestación de vida’, responderán a las dudas de los asistentes.

Para consultar el programa pincha aquí.

Para seguir la retransmisión en directo de la jornada de este viernes, 3 de junio, inscríbete aquí. Y para seguir la retransmisión de la jornada de mañana sábado, 4 de junio, hazlo aquí

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

1 Comentario

  1. Hatzia Xiomara Zapata Hernández dijo:

    Hola soy de Monterrey NL. México, padezco OSLER WEBER RENDU HHT desde los #13 años tengo 26 leo sobre mi condición y quiero saber todo lo referente a está misma 🙏😊

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