La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ayudará a más de 2.500 personas a retomar sus rutinas terapéuticas y educativas a través de sus Fondos de emERgencia frente a la COVID-19, programa dotado con 40.000 euros para disminuir el impacto sufrido por las asociaciones de pacientes durante la crisis.

Juan Carrión, presidente de FEDER, recuerda que “nuestro colectivo ha sido y es especialmente vulnerable, pues debido a esta crisis el 94% de las familias han sufrido la paralización de la atención a su patología. Además, el 70% de ellas han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras, que en la mayor parte de los casos suponen la única opción terapéutica”.

Asociaciones y familias

Los Fondos, puestos en marcha con el apoyo de la compañía farmacéutica Sanofi Genzyme, Fundación EPIC y la Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación (CESCE), incluyen dos modalidades. La primera está destinada a las asociaciones de pacientes para, de esta manera, apoyar los Servicios de Atención Directa. En total, la cifra de asociaciones beneficiarias se eleva a 39.

El 61% de las ayudas está destinado a reanudar dicha atención, la cual es fundamental teniendo en cuenta que solo el 5% de estas patologías cuenta con tratamiento. Por esta razón, en la mayoría de los casos, la atención temprana y las terapias son la única opción.

Por su parte, la segunda modalidad tiene como objetivo la atención directa a las familias que han necesitado apoyo tecnológico y terapéutico a domicilio como consecuencia del confinamiento y el periodo de desescalada.

Como concluye Carrión, “en este caso, el 39% de los Fondos se destinará a paliar los esfuerzos económicos que han realizado las familias para dar continuidad a la atención de las patologías de sus hijos”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?