#NoSomosRaros de RETIMUR por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Campaña para visibilizar las enfermedades oculares poco frecuentes

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) ha puesto en marcha la segunda edición de su campaña #NoSomosRaros para visibilizar las enfermedades oculares poco frecuentes, muy especialmente las patologías de la retina, y sensibilizar a la sociedad sobre la discapacidad visual.

La iniciativa, que culminará el lunes 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se desarrolla en los perfiles en redes sociales de la Asociación –Facebook, Instagram y Twitter– y ha sido elaborada con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), miembros de Somos Pacientes, la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y el  Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO).

Como informa RETIMUR, “cada día se difundirá un vídeo de un minuto aproximado de duración en que cada uno de los colaboradores explicará los detalles más relevantes de las enfermedades oculares poco frecuentes. Además, también abordará la importancia del diagnóstico genético y la situación de las terapias avanzadas. Y finalmente, la campaña culminará con un vídeo grabado por los socios y simpatizantes de nuestra Asociación”.

Concretamente, las patologías sobre las se sensibilizará en la iniciativa son la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Stargardt, el síndrome de Usher, el síndrome de Bardet-Biedl, la distrofia de conos y bastones, el retinoblastoma, el glaucoma congénito, la enfermedad de Best, la amaurosis congénita de Leber, la neuropatía óptica de Leber, la enfermedad de Batten, la distrofia cristalina de Bietti, el albinismo y la aniridia.

Asimismo, la campaña está abierta a la participación de todas las personas que quieran colaborar en la visibilización de estas enfermedades compartiendo sus comentarios y vídeos con el hashtag #NoSomosRaros.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras 17 asociaciones dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?