La Fundación Ana Carolina Díez Mahou, miembro de Somos Pacientes, organizará el viernes 21 de abril en Madrid un concierto benéfico de rock con el objetivo de recaudar fondos para financiar su programa de musicoterapia para los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales.

Como explica la Fundación, “el concierto benéfico, que contará con la actuación en directo del grupo de rock ‘Tomorrow at Six’, tiene como objetivo financiar nuestro ‘Programa Cuídate, Cuídame’ de ayuda a domicilio”.

El precio de las entradas para asistir al concierto, que se celebrará en la Sala Copérnico –Calle de Fernández de los Ríos, 67– a partir de las 20:00 horas, se ha establecido en solo 15 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí.

Programa ‘Cuídate, Cuídame’

A día de hoy conviven en nuestro país más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares, en su mayoría niños. Unas patologías que, dada su naturaleza progresiva y degenerativa, provocan una gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.

Como informa la Fundación, “las enfermedades neuromusculares todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación, y provocan que el paciente, en muchos casos, tenga que pasar muchas horas de su tiempo en el domicilio particular, bajo la ayuda y el manejo de un cuidador. Y en este contexto, en un 80% de los casos de los niños con enfermedades neuromusculares, el papel de cuidador principal lo cumplen el padre y, sobre todo, la madre”.

Así, “y pese a que el sistema público de sanidad español garantiza una atención médica cualificada y de calidad al enfermo –indica la Fundación–, no está cubriendo esta necesidad básica de los cuidadores principales, teniendo que cargar al máximo hasta provocar en algunos casos daños físicos o mentales o, en el mejor de los casos, tendiendo que acudir estos a costosos profesionales para esta labor”.

Por todo ello, ‘Programa Cuídate, Cuídame’ busca proporcionar un respiro familiar básico con la ayuda profesional de personal de Enfermería experimentado y voluntarios en el propio domicilio familiar.

Como concluye la Fundación, “el objetivo principal del proyecto es mejorar la calidad de vida de los padres, hermanos y los propios niños con enfermedad neuromuscular, permitiendo un espacio de tiempo concreto semanal para toda la familia y rompiendo con la rutina habitual. Los enfermeros/as sustituirán al cuidador principal en sus labores de cuidado específico del niño enfermo, atendiendo a aspectos como las curas, administración de fármacos, alimentación, etc. y los voluntarios realizarán actividades lúdicas con los cuidadores en casa”.

– A día de hoy, 96 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?