Afecta a cerca de 700.000 personas en todo el continente, 50.000 en España

Constituido el comité rector europeo de pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante

Publicado el por Somos Pacientes

La asociación PKD International ha anunciado la creación de un comité rector de grupos de pacientes de distintos países europeos –entre ellos España– para representar mejor las necesidades de los cerca de 700.000 enfermos de poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) que conviven en el continente.

Como explica PKD International, “el comité rector, en el que las diferentes asociaciones de pacientes compartirán sus experiencias y puntos de vista, tiene como objetivo garantizar que la futura actividad de concienciación sobre la enfermedad sea todo lo efectiva y representativa que sea posible a través de publicidad, eventos y recaudación de fondos”.Sin tratamiento curativo

La PQRAD es un trastorno sistémico genético caracterizado por el crecimiento de numerosos quistes en el riñón, así como en otros órganos como el hígado y el páncreas. Afecta a cerca de 50.000 personas en nuestro país y, como recuerda Naval Espasa, miembro de la junta directiva de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), “no tiene cura ni tratamiento que pueda ralentizarla”.

Entre otras consecuencias, y además de dolor, la enfermedad causa un aumento progresivo del riñón, daños estructurales y fallos renales. De hecho, algunos riñones poliquísticos pueden alcanzar el medio metro de longitud –frente a los 10 centímetros que, de media, presenta un riñón normal– y un peso de 10 kilogramos –en lugar de los 150 gramos habituales.

Los síntomas suelen presentarse entre los 40 y los 50 años de edad, y en torno a la mitad de los afectados necesitará un trasplante –renal, y en algunos casos hepático– o diálisis al cumplir los 60 años. Tal es así que, a día de hoy, uno de cada diez pacientes en diálisis de mantenimiento es un paciente con PQRAD.

Reto físico y emocional

Por todo ello, como apunta Tess Harris, presidenta de PKD International, “la naturaleza progresiva de la PQRAD es un reto tanto físico como emocional y asimismo, dada su condición de enfermedad hereditaria, supone una gran carga para los familiares; en consecuencia, es urgente concienciar en mayor medida a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre el impacto de la PQRAD en las familias y las personas: a los enfermos de PQRAD a menudo les resulta difícil contar a sus amigos, compañeros y jefes sobre su enfermedad, lo que complica hacer frente a las exigencias diarias que esta enfermedad supone”.

En definitiva, la PQRAD es una enfermedad renal crónica importante y bien reconocida. Sin embargo, como denuncia Tess Harris, “de manera sorprendente, los gobiernos europeos no han investigado tratamientos para la PQRAD durante 30 años. Con nuestra amplia experiencia y conocimientos, el comité rector PKD trabajará en colaboración para luchar contra los problemas a los que se enfrenta la comunidad PQRAD y representar sus necesidades en toda Europa”.

– A día de hoy, 27 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del riñón y de las vías urinarias son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

6 Comentarios

  1. merce terradellas gines dijo:

    yo tengo poliquistosis renal , hace 3 años me hice hemodialisis i ahora hace 2 me hago dialisis peritoneal que diferencia en lo fisico me encuentro muy bien y casi puedo comer de todo animo a quien pueda que se haga dialisis peritoneal vale la pena

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  2. Imagen de perfil de anainfante-martinez
    anainfante-martinez dijo:

    Tengo un trasplante renal desde hace cuatro años:.Segun los Nefrologos que me atienden mis quistes ( que son muchos y muy grandes)tendrian que ir disminuyendo de tamaño ,pero siguen creciendo y siguen produciendome mucho dolor segun me dicen pesan mas de seis kilos y no quieren “meterme mano”porque seria una operacion complicada .yo ya no tengo esperanzas ,pero tengo dos hijas ( de tres) que tienen esta enfermedad,
    Por Dios!! No hay ninguna esperanza de que en un futuro proximo nuestros hijosy nietos puedan disfrutar de una vida mejor que la nuestra ???

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    • merce terradellas gines dijo:

      espero que este mejor, todo ira bien confia en los medicos

    • AMM dijo:

      Por experiencia con mi padre (llega 17 años trasplantado con éxito) lo mejor que le pudieron hacer es quitarle los dos riñones propios en dos operaciones separadas unos 6 meses en el tiempo.
      Sólo estorban. Tienes que quitártelos ya!
      El médico que te haya dicho lo de no meter mano no tiene ni idea. Cambia de médico u hospital.

  3. M.Jose dijo:

    Yo estoy en ese estudio,y quisiera saber las últimas noticias relacionadas sobre la enfermedad.Yo se que no tengo cura,pero tengo la esperanza de que algún día saldrá algo no para mi sino para mis descendientes que ojalá nunca la hereden yo no se de quien la e heredado,pero en 4 años que me la an detectado a ido todo muy rápido,me an crecido los quistes muchísimo tanto en el hígado como en los riñones espero que me tengan informada de las ultimas novedades un saludo y muchas gracias

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  4. angela mariacospinq dijo:

    Tengo 39 años y hace 10 años me entere que tengo quistes en riñones e higado me gustariacestar enterada de los avances cientificos al rspecto. Cali colombia

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