La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, organiza del 28 al 30 de mayo la primera edición de su carrera virtual ‘Deja tu huella’ con el objetivo de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los afectados por esta enfermedad rara y sus familiares.

Como explica la ANHP, “tú decides la distancia de la prueba, cuándo y por dónde la vas a hacer. Tenemos la posibilidad de realizar la carrera andando, corriendo o en bici. Es apta para todos, grandes y pequeños, pero siempre dentro de nuestras capacidades”.

Los participantes podrán realizar la carrera, patrocinada por Oximesa Nippon Gases y enmarcada en los actos de conmemoración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, desde cualquier lugar y sobre la distancia que deseen entre el 28 y el 30 de mayo y registrarla en la aplicación ‘RockTheSport Virtual’, gratuita y disponible para teléfonos móviles con sistema operativo Android e iOS. 

El precio de inscripción es de 5 o 15 euros –en este segundo caso incluye una camiseta conmemorativa. Para inscribirte clica aquí.

Los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que quieran colaborar. Para hacerlo clica aquí.

25 millones

La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.

De hecho se estima que la cifra global de pacientes supera los 25 millones. Y en el caso de nuestro país, de acuerdo con los datos del Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP), su número supera los 3.640.

Concretamente, y con independencia de su causa, se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.

Uno de sus principales problemas asociados es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados. De ahí que uno de los objetivos de este Día Mundial sea la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos. No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes es de tan solo 2,8 años.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?