La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), miembro de Somos Pacientes, ha recibido una donación de 10.000 dólares estadounidenses –cerca de 7.180 euros– de Fundación Internacional Allergan (AIF) para la creación y desarrollo de proyectos sociales dirigidos a mejorar la calidad de vida de los afectados por espina bífida, grave malformación congénita que afecta al sistema nervioso, el aparato locomotor y el sistema genitourinario.

Concretamente, el donativo posibilitará que más de 60 niños y jóvenes con espina bífida puedan participar en la escuela de baloncesto en sillas de ruedas, así como el desarrollo de distintas actividades de respiro familiar.

En palabras de Paula Rivero, presidenta de AMEB, “con estos proyectos lúdicos-deportivos se busca la integración, autonomía y participación de los pacientes, a la vez que facilitan a las familias un descanso ante las  dificultades y obligaciones antes las que se encuentran día a día”.

Programas de sensibilización

La incidencia de la espina bífida se establece en 8-10 casos por cada 10.000 nacidos vivos. Y como destaca Paula Rivero, “la donación también servirá  para llevar a cabo acciones que puedan concienciar a la población acerca de esta malformación congénita, ya que pese a afectar a cerca de 20.000 personas en España, todavía es una gran desconocida”.

Como explica María Victoria Gómez, directora general de Allergan España, “en Allergan apostamos día a día por la mejora de la calidad de vida de los pacientes con el objetivo de que estas personas alcancen su completa integración en la sociedad, siempre en colaboración con los especialistas y las asociaciones de pacientes”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?