El 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras

El Alcorcón regala entradas a la Asociación Española de Aniridia para “meterle un gol al olvido”

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro activo de Somos Pacientes, ha recibido la cesión por parte de la Agrupación Deportiva Alcorcón de entradas para el partido de fútbol que el equipo madrileño disputará el próximo 11 de marzo frente al Hércules de Alicante C. F., correspondiente a la 28ª jornada de la Liga Adelante y que servirá para “marcarle un gol al olvido de las Enfermedades Raras”.

Los interesados en acudir al partido podrán recoger su entrada, de manera totalmente gratuita y por gentileza de la AEA, en cualquiera de las sucursales de Novanca. La iniciativa de AEA se enmarca en los actos del Día Internacional de las Enfermedades Raras, de cuya programación dará cumplida cuenta Somos Pacientes.

Aniridia

La aniridia es una enfermedad ocular hereditaria caracterizada, según informa la AEA, “por un síntoma evidente: la ausencia de iris que cursa con baja visión, provocado por una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. Además, presenta alteraciones asociadas como el glaucoma, la degeneración corneal, el nistagmus o la catarata congénita”.

Incluida en el registro de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III, la aniridia afecta a uno de cada 80.000-100-000 españoles.

En sus casos más graves, se pueden dar complicaciones incapacitantes como el síndrome WAGR (tumor de Wilms, Aniridia, Gonadoblastoma y Retraso mental) o el tumor de Wilms, que como informan desde la AEA, “suponen un grave deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar”.

– A día de hoy 37 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

1 Comentario

  1. nancy yaneth mendez castillo dijo:

    Buenas noches, tengo una bebe, que nacio con el problema de aniridia, somos de guatemala, necesito ayuda y orientacion para salir adelante con esta enfermedad .

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