Para promover el apoyo mutuo entre las familias y actualizar sus conocimientos

El CREER acoge el ‘Encuentro Familiar 2014’ de la AEPEF

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), miembro de Somos Pacientes, celebra desde el pasado martes y hasta este domingo, 6 de julio, su ‘Encuentro de Familias 2014’ en el  Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como informa la AEPEF, “el objetivo de este Encuentro es promover la convivencia y apoyo mutuo entre las familias mediante el intercambio de experiencias y la actualización de conocimientos“.Para ello, según explica el CREER, “el Encuentro acogerá la celebración de distintos talleres –entre otros, logopedia, terapia ocupacional, psicología y fisioterapia– destinados al aprendizaje de técnicas que mejoren su calidad de vida, potencien el desarrollo de la Autonomía Personal y estimulen su implicación en el movimiento asociativo“.

Asimismo, el programa también contempla distintas actividades de ocio y tiempo libre para los asistentes y actividades de estimulación multisensorial y juegos para los más pequeños.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Paraparesia espástica familiar

La paraparesia espástica familiar o hereditaria es una alteración neurológica que, por lo general, se manifiesta por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente en los músculos de las piernas). Aún a día de hoy no existe tratamiento curativo, si bien se han desarrollado terapias para el abordaje de la sintomatología.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?