La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), miembro de Somos Pacientes, celebra desde el pasado martes y hasta este domingo, 6 de julio, su ‘Encuentro de Familias 2014’ en el  Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como informa la AEPEF, «el objetivo de este Encuentro es promover la convivencia y apoyo mutuo entre las familias mediante el intercambio de experiencias y la actualización de conocimientos«.Para ello, según explica el CREER, «el Encuentro acogerá la celebración de distintos talleres –entre otros, logopedia, terapia ocupacional, psicología y fisioterapia– destinados al aprendizaje de técnicas que mejoren su calidad de vida, potencien el desarrollo de la Autonomía Personal y estimulen su implicación en el movimiento asociativo«.

Asimismo, el programa también contempla distintas actividades de ocio y tiempo libre para los asistentes y actividades de estimulación multisensorial y juegos para los más pequeños.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Paraparesia espástica familiar

La paraparesia espástica familiar o hereditaria es una alteración neurológica que, por lo general, se manifiesta por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente en los músculos de las piernas). Aún a día de hoy no existe tratamiento curativo, si bien se han desarrollado terapias para el abordaje de la sintomatología.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?