La Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento (Asociación CRECER), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este viernes, 1 de diciembre, y hasta el próximo domingo y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el Encuentro Internacional de Acondroplasia en Madrid.

Como informa Susana Sempere, presidenta de Asociación CRECER, “este Encuentro va dirigido tanto a representantes de asociaciones como a profesionales de la salud, personas con acondroplasia, familiares y estudiantes interesados en compartir conocimientos y experiencias en el campo de la talla baja y con un especial hincapié en la acondroplasia. Así, en este Congreso trataremos de analizar todos los conocimientos sobre la acondroplasia y dar a conocer estrategias sanitarias para la mejora en atención a este colectivo”.

Encuentro Internacional

El Encuentro se celebrará en la sede de Fundación ONCE –Calle Sebastián Herrera, 15– con la participación de asociaciones de afectados por acondroplasia de 13 países: Brasil, Estados Unidos, Finlandia, Francia, Irak, Irlanda, Italia, México, Polonia, Portugal, Reino Unido y Serbia, además de España.

Como explica Susana Sempere, “las presentaciones de las diferentes asociaciones participantes darán a conocer la realidad de su trabajo y las propuestas de actuación para aunar esfuerzos y estrechar lazos en pro de una meta común. Asimismo, los participantes también reflexionarán y verán las desigualdades en el acceso al tratamiento y el conocimiento científico en diversos países”.

Para ello, el Encuentro acogerá la celebración de conferencias, mesas redondas y grupos de trabajo en los que se abordarán, entre otros temas, la investigación, el tratamiento, la inclusión y la rehabilitación de los pacientes con patologías del crecimiento.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?