Organizado por la AMES para fomentar la convivencia y la mejora de la calidad de vida

Encuentro Nacional de Afectados de Miastenia Gravis en el CREER

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, organiza desde ayer jueves y hasta el próximo domingo, 16 de noviembre, el Encuentro Nacional de Afectados y Familiares de Miastenia Gravis en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como informa la AMES, “el objetivo de este Encuentro es el de fomentar la convivencia, la comunicación y el aprendizaje de hábitos y habilidades para la salud y el bienestar”.

Conferencias y talleres

Para ello, y entre otras actividades, el Encuentro acogerá distintos talleres dedicados a las ‘Prácticas de Atención Plena y Movimiento Consciente’, los ‘Diálogos y aportaciones vivenciales de nuestra enfermedad’ y la ‘Fisioterapia respiratoria en Miastenia Gravis’, así como las conferencias sobre ‘Miastenia Gravis, sexualidad, anticoncepción y embarazo’ y ‘Nutrición y alimentación en Miastenia Gravis’.

Además, todos los asistentes formarán, ya el sábado a las 15:30 horas, una cadena humana para conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Miastenia gravis

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

1 Comentario

  1. Mª Adela Vico Peinado dijo:

    Padezco miastenia con trastornos respiratorios graves (bronquitis) del sueño(me despierto cada tres horas por la noche)digestivos (dolor costado derecho,sequedad y amargor de boca,muchos gases (intestinales y estomacales o de esófago) y de animo (tristeza,pesimismo,ira y angustia).Necesito información sobre asistencia médica para dosificación adecuada del Mestinon. El año pasado me descubrieron la enfermedad y hasta Agosto estuve feliz sin bronquitis,este año han vuelto y todo lo demás que describo. !ayuda por favor!

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