Celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos

Encuentro para pacientes y familiares de la Asociación Española de Aniridia

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro activo de Somos Pacientes, ha celebrado su encuentro para pacientes y familiares en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Durante el encuentro, la AEA llevó a cabo talleres socio-sanitarios para adultos y niños con intervención de diferentes profesionales del CREER.

El programa la reunión se completó con diversas actividades de ocio y tiempo libre, entre las que destacó el ‘Festival de risas: Monólogos Voy Escaut’.

Asociación Española de Aniridia

Desde su fundación en 1996, la AEA ha tenido por objetivo constituirse en el “punto de referencia tanto para profesionales como para afectados, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones“. Así, entre sus fines contempla la integración social de los pacientes con aniridia, trastorno ocular congénito y hereditario que, en la actualidad, carece de tratamiento global específico.

– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?