Fibrosis pulmonar idiopática

Encuentros informativos de la AFEFPI por toda España para visibilizar la FPI

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de con la compañía farmacéutica Roche en virtud del cual ambas entidades desarrollarán cinco encuentros informativos en diferentes ciudades españolas para visibilizar la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y resolver las dudas e inquietudes de los pacientes y sus familiares.

Como destaca Carlos Lines, presidente de la AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Enfermedades Relacionadas (EU-IPFF), “los pacientes con FPI necesitan toda la información de la que puedan disponer para afrontar la enfermedad desde el conocimiento y con la mayor seguridad y confianza posibles. Por ello, resulta fundamental saber que existe esta enfermedad y concienciar sobre la misma para mejorar su pronóstico”.

Encuentro en Málaga

La FPI es una enfermedad rara, crónica y mortal de origen desconocido y caracterizada por una disminución progresiva de la función pulmonar, lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo.

Por lo general, la FPI se presenta en personas con edades comprendidas entre los 50 y los 70 años, y su evolución difiere en función de cada paciente. Concretamente, se estima que en nuestro país conviven más de 7.500 personas afectadas por esta enfermedad, para la cual aún no se ha encontrado una cura.

Por ello, y como destacaron los expertos participantes en el primero de los encuentros informativos, celebrado el pasado lunes en Málaga, es fundamental que la población conozca los síntomas de la enfermedad, dado que en muchas ocasiones se confunden con la de otras enfermedades pulmonares, lo que retrasa el diagnóstico y el inicio del tratamiento.

En palabras del doctor Francisco Espíldora, del Hospital Regional Universitario de Málaga, “es necesario dar a conocer esta enfermedad para que tanto los médicos de familia como los propios pacientes, favorezcan el diagnóstico precoz. Así, los últimos avances tecnológicos están enfocados a facilitar su detección. Concretamente para el diagnóstico disponemos de técnicas de imagen –TC tórax– con mayor poder de resolución, además de técnicas de biopsia pulmonar cada vez menos invasivas”.

En este contexto, como refiere el doctor Espíldora, “el principal reto para estos pacientes es asumir que a día de hoy no existe una cura para su enfermedad, aunque se está avanzado a pasos agigantados para que pronto esta sea una realidad. De ahí la relevancia de estas jornadas. El contacto con pacientes con su mismo problema y sus familiares ayuda a los afectados por la FPI a afrontar sus síntomas con una mejor predisposición”.

Como concluye Carlos Lines, “este tipo de jornadas resultan muy útiles, ya que ayudan a forman a los pacientes y les orientan para reclamar los derechos que les corresponden, como es el acceso a los tratamientos de manera igualitaria o el aumento de recursos dedicados a la investigación de la enfermedad. Asociaciones, afectados y familiares deben formar un tándem indisoluble para lograr que las necesidades de estos pacientes no caigan en el olvido”.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

2 Comentarios

  1. seguis dijo:

    ¿está considerada como enfermedad rara la disquinesia ciliar o cilio inmovil?.
    ¿bronquiectasias bilaterales colonizada (Pseudom) es el efecto?

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  2. Isidro Conde dijo:

    Buenos días, quisiera saber si hay previsto un Encuentro en Valencia y si así fuera, fecha, lugar y hora.
    Muchas gracias

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