Encuesta para conocer las necesidades de los afectados por leucodistrofias

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una encuesta con objeto de conocer la situación y necesidades de las personas afectadas por leucodistrofias y sus familias.

Concretamente, informa ELA España, “el objetivo de este estudio es conocer cuál es la realidad de afectados y familias, con qué dificultades se encuentran y si precisan de algún tipo de apoyo específico”.

Para el desarrollo de los programas de ELA España

La información aportada por los participantes será totalmente confidencial y se utilizará exclusivamente para el estudio de las necesidades de las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias.

Además, como explica ELA España, “la información recogida será tenida en cuenta a la hora de desarrollar las actividades y programas de nuestra Asociación, para adaptarlos y ajustarlos a esas necesidades específicas”.

Para participar en la encuesta para pacientes y familiares de ELA España, clica aquí.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

1 Comentario

  1. Mila dijo:

    Necesitamos más ayudas para seguir luchando por un vida mejor… Que reconozcan que son pacientes crónicos a la hora de recibir su fisioterapia, para que sean secciones diarias…

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