La Fundación Síndrome de Dravet (FSD), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para reclamar, tal y como viene haciendo gran parte de la comunidad educativa y el Consejo General de Enfermería (CGE), que se implante la figura de la enfermera escolar en todos los centros educativos, principalmente en aquellos de Educación Especial, de los que son usuarios gran parte de los menores afectados por este síndrome.

Esta enfermedad rara de origen desconocido, también conocida como ‘Epilepsia Catastrófica de la Infancia’, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y por una serie de comorbilidades que, caso del retraso cognitivo, los trastornos conductuales y del sueño, los problemas en las funciones motoras y del habla, y el trastorno del espectro autista (TEA), se presentan a lo largo de la vida del afectado. Además, la mortalidad es muy elevada, de hasta un 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia.

En consecuencia, explica la FSD, “nuestro colectivo de pequeños guerreros se encuentra entre el alumnado que más necesita la figura de una enfermera escolar en los centros, tanto si se forman en los colegios e institutos a los que va la mayoría de alumnos como cuando tienen la necesidad de acudir a centros de Educación Especial. En caso de crisis epilépticas, la presencia de profesionales de Enfermería garantiza, por un lado, la adecuada administración de la llamada medicación de rescate y, por otro, facilita los primeros auxilios cuando a causa de las crisis se produce una caída o un atragantamiento”.

Atención y prevención

Las recomendaciones internacionales establecen una ratio de una enfermera escolar por cada 750 alumnos en los colegios e institutos de educación ordinaria y una por cada 350 en los centros de Educación Especial. Unas cifras, por tanto, muy alejadas de la realidad de nuestro país, en el que de acuerdo con los datos del CGE hay una enfermera escolar por cada 6.685 alumnos.

Además, su implantación en los centros educativos varía notablemente entre las comunidades, siendo la de Madrid la que presenta la mayor ratio del país, con una enfermera escolar por cada 1.260 alumnos; y en algunas regiones los profesionales asignados a los centros, de haberlos, no desarrollan su labor a jornada completa.

A este respecto, indica la FSD, “las enfermeras deben estar a pleno rendimiento en el centro educativo. Coincidimos con el CGE en que esto se justifica no solo por una más adecuada e inmediata atención a los alumnos, sino también para evitar una mayor sobrecarga de los servicios públicos de salud, ahorrando traslados hospitalarios innecesarios y evitando que los padres del menor tengan que abandonar sus puestos de trabajo en caso de accidentes leves”.

Para Natividad López Langa, presidenta de la Asociación de Enfermería Escolar (AMECE), “que haya una enfermera escolar es un valor añadido, pues además de atender todas las necesidades de salud que tengan los alumnos, bien sean patologías raras, crónicas y/o discapacitantes, propicia el escenario ideal para impartir educación para la salud en todas las etapas y para toda la comunidad educativa. De este modo promueve en el alumnado hábitos saludables, además de prevenir enfermedades y formar en primeros auxilios”.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?