Las asociaciones de pacientes reclaman su reconocimiento como enfermedad crónica

Este miércoles se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida

Publicado el por Somos Pacientes

Este miércoles, 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, grave malformación congénita que se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas con espina bífida presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.

Por ello, y coincidiendo con la celebración de este Día Nacional, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, reivindica el reconocimiento de esta enfermedad como crónica y exige al Gobierno la puesta en práctica de unidades multidisciplinares en los hospitales españoles.

Incidencia decreciente

Como explica la FEBHI, “en nuestro país entre 8 y 10 de cada 100.000 nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad están afectados por espina bífida”.

En los últimos años, y gracias principalmente al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios, la incidencia de espina bífida ha descendido ligeramente, para un total de 19.272 personas con espina bífida e hidrocefalia en nuestro país –cifra que representa el 0,51% del total de personas con discapacidad en España.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado sábado en Bilbao las ‘XIII Jornadas Científicas de Euskadi de Sensibilización y Prevención de Espina Bífida’. Posteriormente, ya el domingo 18, celebró su tradicional Jornada de Sensibilización y Fiesta de Integración en el parque de Doña Casilda de Bilbao, en la que más de un millar de personas disfrutaron de, entre otras actividades, talleres, sorteos y sesiones lúdicas y musicales. La Jornada contempló también la recogida de los carteles del VII Concurso ‘Diverso y divertido’, en el que los participantes muestran cómo el respeto a la diversidad supone un enriquecimiento de la sociedad.

La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado sábado en Barcelona la jornada ‘4 Décadas abordando la Espina Bífida’, en la que se conmemoraron los 40 años de existencia de la Asociación y “diferentes expertos profundizaron en los temas que más preocupan sobre esta malformación”.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado sábado sus XVI Jornadas Informativas en la Casa de Cultura de Berriozar (Navarra), que en esta edición tuvieron como protagonista la integración escolar de las personas afectadas. Asimismo, la jornada también acogió el espectáculo infantil ‘Peluches.com’ de la compañía teatral Ilusiona, cuyas entradas –con un precio de tres euros– se destinarán a fomentar la integración del colectivo de afectados con espina bífida.

La Asociación Sevillana de Padres con Hijos de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASPHEBH) regaló el pasado sábado en Sevilla sonrisas solidarias para, como explica la Asociación, “reivindicar los derechos de las personas con discapacidad y de sus familiares en estos tiempos de crisis en los que escasean el apoyo y las subvenciones por parte de los organismos públicos”. Asimismo, y con la colaboración de fisioterapeutas solidarios, también ofreció consejos posturales en la Plaza Nueva de la capital sevillana.

La Asociación Malagueña de Espina Bífida (AMAEB) celebrará este miércoles, desde las siete y media de la tarde en el Ayuntamiento de Málaga, el acto de entrega de los Premios Espina Bífida 2012, galardones con los que la Asociación reconoce la labor de las personas y entidades que han colaborado en el presente año para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida o con cualquier otra discapacidad.

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo viernes de 23 de noviembre en la sede del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) de Madrid las VI Jornadas de AMEB, que en la presente edición versarán sobre la ‘Identificación de necesidades sanitarias y educativas en los niños y jóvenes con Espina Bífida e Hidrocefalia’. La asistencia, si bien gratuita, requiere la cumplimentación de un formulario de inscripción. Para acceder al formulario clica aquí.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?