La Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE), miembro de Somos Pacientes, ha inaugurado en Murcia la exposición solidaria ‘Colors of the World’, muestra de fotografías realizadas por la artista Maite Tornell y cuya recaudación se destinará íntegramente a la organización de la ‘VII Conferencia Internacional sobre Displasia Ectodérmica’ que se celebrará el próximo año en la capital murciana.

Como explica AADE, “esta exposición ayudará a financiar la VII Conferencia Internacional sobre esta patología que se celebrará del 12 al 14 de abril de 2018 en Murcia y fomentará otro tipo de actividades relacionadas con la investigación de la displasia ectodérmica. Muchas gracias Maite por tu generosidad”.

La muestra, que aúna fotografías que reproducen diversos monumentos, puentes y detalles arquitectónicos de ciudades de distintas partes del mundo, está organizada con la colaboración del Servicio de Cultura de la Universidad de Murcia (UM) y podrá visitarse en el Rectorado de la Universidad –Paseo del Teniente Flomesta, 5– hasta el próximo 31 de octubre.

Displasias ectodérmicas

Las displasias ectodérmicas son un conjunto de más de 150 enfermedades genéticas en las que se produce una afectación del desarrollo del ectodermo, la capa de tejido más externa del embrión y que contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, caso de la piel, las glándulas sudoríparas, el pelo, los dientes y las uñas.

Así, como explica la AADE, “cuando una persona tiene al menos dos tipos de anomalías ectodérmicas, por ejemplo pelo ralo y alteraciones dentarias, se dice que tiene un síndrome de displasia ectodérmica. Y cada uno de los más de 150 síndromes diferentes de displasia ectodérmica representa una combinación diferente de anomalías”.

En consecuencia, y dada la gran variedad de síndromes de displasia ectodérmica, “es recomendable para precisar el diagnóstico y proporcionar asesoramiento genético correcto la evaluación del paciente por genetistas clínicos u otros médicos expertos en displasias ectodérmicas”, recuerda la Asociación.

Además, y si bien los síndromes carecen de una cura definitiva aún día de hoy, existen distintos tratamientos para minimizar los síntomas. Y como concluye la AADE, “por la complejidad de estas enfermedades se recomienda atención multidisciplinar a los pacientes”.

– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?