La Asociación Españolas de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) reclama de las autoridades sanitarias que, llegada la segunda ola de la pandemia, el Sistema Nacional de Salud (SNS) garantice la atención y el tratamiento de los pacientes con raquitismos heredados, muy especialmente de los niños, dado que la atención en edades tempranas es determinante para la evolución de la enfermedad.

Como recuerda Sonia Fernández, presidenta de la AERyOH, en el marco de la celebración del Mes de Concienciación de la Hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), el tipo de raquitismo heredado más prevalente, “si todos somos iguales ante la ley también deberíamos serlo ante las autoridades sanitarias. Vivimos en un mismo país y todos tenemos derecho a acceder a los mismos medicamentos”.

Raquitismo y COVID-19

Los niños con raquitismos heredados han vivido en primera persona los efectos colaterales de la pandemia en los pacientes crónicos. Y es que, entre otras consecuencias, la avalancha que ha sufrido el sistema sanitario durante la primera ola y el confinamiento han provocado la retirada de tratamientos, suspensión de terapias, alteraciones del sueño y miedo al contagio. Unos factores que han afectado negativamente a la evolución de los menores y han desembocado en un aumento del dolor debido a la escasa movilidad.

Como alerta Sonia Fernández, “se cortó el acceso a un medicamento innovador para el XLH porque todos los recursos de los hospitales en cuestión iban destinados a la COVID-19. Y las terapias asociadas que, como la fisioterapia y la rehabilitación, tienen que recibir muchas niñas y niños se vieron también anuladas. Además, muchos niños empezaron a presentar más dolores óseos y musculares de los habituales por la falta de movilidad y el confinamiento, y no poder salir a la calle también ha hecho que no pudieran recibir la vitamina D del sol que es necesaria en sus tratamientos”.

En este contexto, y si bien muchas personas han padecido alteraciones del sueño durante el Estado de Alarma, estos trastornos adquieren mayor importancia en los menores con raquitismo, en los que el sueño es un factor determinante en su tratamiento: necesitan asimilar la hormona del crecimiento y este mecanismo se activa cuando duermen.

Finalmente, el miedo ha sido otro de los sentimientos que ha acompañado a las familias en sus primeras salidas y aún en la actualidad, pues el temor al contagio es mayor aún al tratarse de un colectivo de personas inmunodeprimidas y, por tanto, más vulnerables.

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