Asociación Síndrome Shy-Drager Atrofia Multisistémica

Grupos de ayuda mutua para pacientes con enfermedades raras y cuidadores

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Síndrome Shy-Drager Atrofia Multisistémica (ASYD), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción para sus tres grupos de ayuda mutua (GAM) en línea programados para su desarrollo a lo largo de 2022.

Concretamente, los tres GAM están específicamente dirigidos a los pacientes con atrofia multisistémica, a las personas afectadas por otras enfermedades raras, y a los cuidadores de pacientes con cualquier patología poco frecuente.

Como explica la ASYID, “llevamos ya tres años con este proyecto en marcha y son muchos los beneficios que aporta a los participantes. Es totalmente gratuito y voluntario. Solo pedimos que si te decides a participar e inscribirte, seas constante y tengas un compromiso continuo y de asistencia a las sesiones”.

Para inscribirte clica aquí.

Atrofia multisistémica

La atrofia multisistémica es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo –entre otros, episodios de desmayo y problemas con la frecuencia cardíaca y del control vesical– como al movimiento –caso de temblor, rigidez, y pérdida de la coordinación muscular.

Como informa la Asociación, “el trastorno afecta tanto a hombres como a las mujeres, especialmente en torno a la edad de los 50 años. La enfermedad tiende a avanzar rápidamente durante el curso de nueve a 10 años, con pérdida progresiva de destrezas motoras, confinamiento final en la cama y muerte. No existe remisión de la enfermedad y actualmente no hay curas”.

Para más información sobre la atrofia sistémica clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?