La Asociación Regional Murciana de Hemofilia (HemofiliaMur), miembro de Somos Pacientes, prestó el pasado año formación para la autonomía e independencia familiar y hospitalaria y para la prevención de lesiones musculoesqueléticas a 64 niños con hemofilia de toda España a través de su proyecto ‘Fomento de la Vida Autónoma y Mejora de la Calidad de Vida de Niños con Hemofilia’.

Como explica HemofiliaMur, “el proyecto, dirigido a un grupo de niños y niñas con discapacidad, tiene por objetivo formar a la infancia con hemofilia para que aprenda a manejarse y desenvolverse de forma autónoma, posibilitando su independencia a nivel familiar y hospitalario, así como prevenir lesiones musculoesqueléticas a través de un correcto tratamiento fisioterápico y una buena información y formación a padres”.

Campamentos formativos

La formación del proyecto ‘Fomento de la Vida Autónoma y Mejora de la Calidad de Vida de Niños con Hemofilia’ se realiza en formato de albergue/campamento, con el objetivo fundamental de que los niños aprendan la técnica de autotratamiento, es decir, que aprendan a inyectarse ellos mismos la medicación que precisan y que conozcan sus limitaciones para prevenir futuros problemas físicos.

Así, como informa la Asociación, “durante su desarrollo se llevan a cabo actividades de educación para la salud y de apoyo, a través de talleres teórico-prácticos –médicos, enfermería, psicosociales y fisioterápicos– en pequeños grupos, actividades deportivas adaptadas a su discapacidad, y actividades lúdicas y de participación entre iguales”.

Por su parte, y por lo que respecta al tratamiento fisioterápico, “es personalizado e individualizado en los casos que se haya producido un proceso hemorrágico, dando al mismo tiempo información y formación a niños y padres sobre ejercicios de mantenimiento y fortalecimiento”, concluye HemofiliaMur.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Fomento de la Vida Autónoma y Mejora de la Calidad de Vida de Niños con Hemofilia‘ se ha desarrolló en 2016 gracias a la subvención de 17.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su programa ‘Apoyo a la Autonomía Personal y la Vida Independiente’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros

Como desataca la HemofiliaMur, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?