Taller para padres de niños con una enfermedad poco frecuente

Hermanos únicos, padres extraordinarios

Publicado el por Somos Pacientes

La Delegación en Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza este próximo lunes, 2 de diciembre, en Barcelona, el taller ‘Hermanos Únicos, Padres Extraordinarios’ para progenitores de menores afectados por una enfermedad poco frecuente.

Como informa FEDER, “este taller está específicamente dirigido a padres y madres con el fin de abordar el importante papel que ejercen los hermanos y hermanas de menores con enfermedades raras dentro de la familia y fomentar recursos y pautas de actuación que ayuden a minimizar el impacto en los hermanos y facilitar el desarrollo de actitudes y comportamientos que contribuyan al desarrollo armónico familiar”.

Oportunidades

El taller, organizado por el Servicio de Atención Psicológica de la Delegación en Cataluña de FEDER, se celebra en la sede de la Federación –Carrer d’Esteve Terradas, 30– entre las 17:00 y las 19:00 horas.

Como explica FEDER, “los hermanos y hermanas, como miembros del sistema familiar, se ven influenciados por la presencia de la enfermedad y/o discapacidad, y si bien hay dificultades en los hermanos/as de menores con enfermedades raras, también hay muchas oportunidades de enriquecimiento y desarrollo personal. En este taller os queremos dar información sobre una actividad que queremos realizar con estos hermanos únicos, entre 12 y 16 años, de personas afectadas por una enfermedad minoritaria”.

La asistencia es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del número de plazas se requiere inscripción previa. Para inscribirte clica aquí –el plazo finaliza el próximo jueves, 28 de noviembre.

Para más información contacta con Regla Garci, técnico del Servicio de Atención Psicológica, en el número de teléfono 932 056 082 o en la dirección de correo electrónico r.garci@enfermedades-raras.org.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?