La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado en Madrid su tercer Congreso de Organizaciones de Pacientes, donde se han dado cita pacientes, gestores, investigadores y expertos de los ámbitos sanitario y social, como la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo; la directora general de Instituto de Salud Carlos III, Raquel Yotti; el ex consejero de Sanidad del País Vasco, Rafael Bengoa; el presidente de ONCE, Miguel Carballeda, o el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería, Florentino Pérez Raya.

En la inauguración del encuentro, María Luisa Carcedo ha apostado por «transformar el sistema sanitario para poder abordar la cronicidad. Esta transformación debemos hacerla teniendo en cuenta la humanización, la mejora de la protección social y la universalización de la atención». Carcedo también ha puesto en valor la participación efectiva de los pacientes en la toma de decisiones: «No se entiende hablar de ellos sin contar con su visión».

Por su parte, la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas, ha destacado en un encuentro formativo celebrado en el marco del Congreso la necesidad de contar con pacientes organizados como motor de conocimiento y de desarrollo de medicamentos: «Queremos que formen parte activa de la investigación, aportando sus propios criterios en todo el proceso de desarrollo de medicamentos, pero deben hacerlo con una voz crítica, ya que solo así conseguiremos mejores medicamentos y resultados», ha manifestado. Para la presidenta de la POP, Carina Escobar, «colaborar en este ámbito es vital. La evaluación de la innovación, la farmacovigilancia, los ensayos clínicos… Todas estas áreas deben contar con la participación activa de los pacientes».

Mesas de debate

Durante dos días, el Congreso ha contado con distintas mesas en las que se han tratado temas como la humanización, la participación y la sostenibilidad, y se ha clausurado con una asamblea extraordinaria de la POP, que ha contado con la participación de la secretaria de Estado y Servicios Sociales en funciones del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Ana Lima, y el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.

La primera mesa ha abordado la ‘Sanidad participativa’, donde los ponentes han apostado por reestructurar el sistema sanitario, fomentar más iniciativas y modelos de participación y proveer al paciente de herramientas que la hagan efectiva.

Por su parte, en ‘Sanidad personalizada’ se ha debatido sobre la necesidad de que los pacientes con enfermedades crónicas reciban un trato acorde a sus necesidades y a su situación vital y cómo, para conseguirlo, el sistema debe impulsar las actuaciones, intervenciones y apoyos de una forma coordinada con el paciente y con los profesionales sanitarios.

En la mesa ‘Sanidad Humanista‘ participaron expertos que trabajan con personas con enfermedades crónicas en diferentes momentos vitales, concretamente con niños, personas mayores y mujeres. Todos ellos han manifestado la necesidad de situar al paciente y también a la persona que se encarga de su cuidado en el centro. Para los ponentes, «humanizar es dar voz, acompañar y capacitar, contar con unos pacientes formados e informados sobre su enfermedad, apostar por equipos multidisciplinares e interdisciplinares, tener en cuenta la etapa vital de cada paciente y su entorno, favorecer la continuidad asistencial y asegurar la accesibilidad a todos los recursos con los que pueda contar».

Innovación y equidad

En el debate sobre ‘Sanidad Sostenible‘ se ha destacado la importancia de financiar la innovación terapéutica y conseguir que el acceso a ésta sea equitativo y universal. Los expertos han apostado por el trabajo coordinado entre administraciones, pacientes y profesionales para evitar duplicidades y ser más eficientes, y por fomentar la corresponsabilidad de los pacientes en la toma de decisiones sobre su enfermedad.

Por otro lado, jóvenes con distintas enfermedades crónicas han compartido sus experiencias y dudas sobre diversos ámbitos relacionados con su enfermedad en la mesa ‘Sanidad Innovadora’. Respecto a la información que reciben han reclamado que sea «humana, individualizada, accesible y entendible» y han demandado de los medios de comunicación información veraz y alejada del sensacionalismo.

También hubo tiempo para premiar los mejores pósteres sobre investigación presentados en el Congreso. El proyecto ‘Salvando obstáculos’, de la Asociación Imagina MÁS con la colaboración de ViiV Healthcare, ha sido la iniciativa más votada, seguida de ‘Cambios en la percepción del paciente del impacto sociosanitario de la esclerosis múltiple: evolución en la última década’, elaborado por la Universidad Francisco de Vitoria en colaboración con la Asociación Esclerosis Múltiple España, la Sociedad Española de Neurología y el patrocinio de Merck, y ‘Ya estás en casa’, del área social de la coordinadora Apoyo Positivo.