El próximo 27 de mayo y organizado por la FEDER, podrá seguirse en streaming

Jornada en Baleares para la mejora del cuidado de los menores con ER

Publicado el por Somos Pacientes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo martes, 27 de mayo, en Palma de Mallorca y en colaboración con el Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares (COIBA) la ‘I Jornada de Familias de pacientes expertos de Islas Baleares’, espacio de encuentro, reflexión y dialogo entre pacientes y profesionales, para obtener el mejor cuidado de los niños con enfermedades crónicas.

El encuentro, dirigido a profesionales sanitarios y sociales y a familiares de menores afectados por una ER, permitirá, como explica Iliana Capllonch, vocal en Baleares de la FEDER, “dar a conocer a la sociedad la importancia de conocer las enfermedades poco frecuentes para poder llevar a cabo, entre otras cosas, un diagnóstico precoz que facilite la vida de las personas con estas patologías y sus familias”.

Inscripción y programa

La asistencia a la jornada, que se celebrará en el Hospital Sant Joan de Déu a partir de las 16:00 horas, es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere confirmación antes del día 23 de mayo en el número de teléfono 971 462 728 o en la dirección de correo electrónico coiba.pm@infermeriabalear.com.

Asimismo, el desarrollo de la jornada también podrá seguirse en directo a través de la página web del COIBA.

La jornada contemplará la conferencia ‘Escuela de Pacientes’, que impartirá el profesor Joan Carles March, de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP); las mesas redondas dedicadas al ‘Diagnóstico precoz’, a la ‘Atención a la familia y la Comunicación’, y a la ‘Educación de padres y paciente’’; y la presentación de su experiencia por el deportista paralímpico Xavi Torres.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?